I Rix pod 55 bliver Scleroseforeningens direktør interviewet om de kognitive problemer. Gør foreningen tilstrækkeligt på området, og hvis den skal gøre mere, hvad ville foreningen så kunne gøre? 

Hør bl.a.:

- hvert andet medlem har kognitive problemer
- behandling er vanskelig og kræver flere neuropsykologer
- vi vil gerne støtte forskning i Danmark, men der er ikke nok forskning

Rix og Mette ser ikke problemet på helt samme måde. Mette mener at foreningen altid kan gøre mere end den gør nu, men at det er et spørgsmål om ressoucer. Rix pointerer at kognitive problemer er den største årsag til pension, og at langt mere skal gøres på et tidligere tidspunkt. Han mener også at scleroseforeningens aktivitetsniveau på området, bliver styret af de medlemmer og personer, der ikke selv har nævneværdige kognitive problemer.

Hvordan kan man føle sig enormt priviligeret, når man har mistet sin arbejdsevne, er fraskilt og har MS. Annette Kirk på 45 har hele sit liv været noget for andre mennesker. 





Hendes far drev et behandlingshjem for narkomaner, og da Annette blev voksen overtog hun arbejdet, indtil hun måtte opgive pga. MS.

Efter en skilsmisse og en depression, er hun ovenpå igen. Har en lys indfaldsvinkel til livet, godt hjulpet af et kristent grundsyn. Hun føler ikke, at hun ved særligt meget om sin egen sygdom, og har heller ikke et behov for at opsøge viden. Det virker godt for hende, at være lidt "enfoldig", som hun selv udtrykker det.

Hør bl.a.:

- min identitetsfølelse er stærk
- Annette føler sig ikke som en handicappet
- MS er kun et livsvilkår

Så kan du også høre hvorfor Rix har været nede i et hul, og hvordan han har tænkt sig at komme op igen. Han har f.eks. startet rixpod.me. Ideen er hyppige, små, simple udsendelser, som bliver produceret til Facebook. Formålet er at styrke debatten i Sclerosegrupperne på Facebook, og bringe oplysninger og interviews ind i et hurtigt voksende debatmiljø, til gavn for blandt andet nydiagnosticerede.

Må vi handicappede egentlig godt brokke os? 

Hvis vi gerne vil have et godt liv, så skal vi jo lære at fokusere på alt det positive, tage en dag af gangen og se mulighederne i stedet for begrænsningerne. Nils er ikke helt enig. Der er ikke noget galt med at være glad, men vi skal sandelig ikke glemme alle de negative ting. Samfundets måde at behandle os på, omgivelsernes måde at svigte på, og alle de velmenende portrætter af sygdommen der kun fortæller den halve sandhed.

Hør bl.a.:

- MS er ikke nødvendigvis indgangen til et rigere liv
- at tænke konstruktivt i stedet for optimistisk
- om at bruge skræmmebilledet som mentalhygiejne

Tro nu ikke at Nils er en gammel bitter mand uden humor, for det er han langt fra. Men han er bare så træt af at handicappede altid fremstilles som glade. At MS er gået hen og blevet en kvindesag, og at ansvaret for at få det bedre kun ligger hos patienten. Scleroseforeningen burde være langt bedre til at få sygdommen og dens konsekvenser på landkortet, så alle, også det offentlige, ved hvilke konsekvenser MS kan få.

Hør også nyt om podcast til smart-phones og reklame for tre gode grupper på Facebook.

Hvis du spørger Luna, hvordan hun klarer en hverdag med seks børn og sclerose er svaret: 

Skid på det meste!

Der er dog ting hvor Luna ikke går på kompromis. Kærligheden, familien og det at passe på sig selv og sin krop. Evnen til at stresse af i en travl hverdag, som byder på nok af udfordringer, ligger måske i ikke at være specielt ambitiøs. Men det er ikke nemt hver dag, og det kræver at hun arbejder med sig selv.

Hør bl.a.:

- vær glad
- sæt overliggeren ned
- om ikke at slå til på alle punkter

Stress er en faktor som mange MS'ere har tæt inde på livet. Vores stressniveau lader til at være betydeligt mindre end normalbefolkningens. Så hvordan kommunikerer man, at man er anderledes på det punkt, og hvordan gør man for alvor noget ved det?

Hør også et interview med Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, om medicinalindustriens rolle i foreningen + lidt om CCSVI-forskning.

Ib, fra Ib's hjørne, har aldrig været i tvivl om sin egen mavefornemmelse. Alt hvad hun foretog sig skulle først en tur omkring intuitionen, før end det blev ført ud i praksis. Men nu er hun kommet i tvivl. 

Skal hun vælge de nye piller mod MS eller fortsætte som før? Kan hun leve sit liv, så hun undgår attaks, eller er det hele styret af tilfælde? Hvad skal egentlig afgøre hvilke valg hun træffer?

Tvivlen har blandt andet affødt disse spørgsmål:

- skal hun være mere åben for andres viden?
- hvordan bevarer hun følelsen af kontrol over sit eget liv?
- skal man være lige åben over for fornuft og mavefølelser?

Med introduktionen af de nye piller mod MS har vi patienter fået flere valg. Med hvordan ved vi hvad der er rigtig for os, og hvordan træffer vi en beslutning? Dette podcast er ikke en anbefaling, men mere et portræt af en patient, som tillader sig selv at være i tvivl, på trods af læger og pårørendes meninger.

"Jeg ved virkelig ikke hvad der skal ske i podcast nummer 50" sagde Rix. "Jeg føler at der skal ske et eller andet totalt anderledes. Det er jo et jubilæum".

"Hvad med om jeg interviewede dig?" spurgte Marianne.

"OK" svarede Rix, uden at tænke sig om. "Er der mere mango-chutney?"

Her kan du lytte til resultatet. Hør bl.a.:


- hvordan finder han de medvirkende?

- er der nogen der støtter Rix pod økonomisk?

- ideerne står i kø, men energien savnes


Det er en meget uvant rolle for Rix at blive interviewet. Som de fleste mennesker synes han, at hans stemme lyder helt anderledes end i virkeligheden, at "det der" kunne han have sagt meget bedre, hvis han havde tænkt sig om, og - lyder jeg ikke bare utroligt selvoptaget?

Men nu får Rix lov til at smage sin egen medicin, for hvem er han, ham der podcast-giraffen?

I podcast 49 kan du møde en sjældent lykkelig MS-famile. På trods af begrænset økonomi, skilsmisse, modgang og tidlig pension har trioen bevaret et fantastisk livsmod og engagement. Marianne fik diagnosen i 2001 og døtrene Signe og Ditte har haft sclerosen tæt inde på livet i det meste af deres barndom. I betragtning af omstændighederne er familien kommet rimelig uberørte ud af hele forløbet, og betragter i dag sig selv som heldige i forhold til andre "normale" familier.

Hør bl.a.:

- de mange fordele ved at have en mor med MS

- Marianne frygter ikke at blive rigtig syg

- om at acceptere sin sygdom

Hvordan eliminerer man de ting der trækker ned i livet, og hvad er så vigtigt, når man vil bevare en positiv stemning i familien? Plads til den enkelte, positivisme og god kommunikation synes at være en selvfølge hos familien, som kan nævne mange andre og værre ting end sclerosen som spillere på banen.

Rix spekulerer over hvordan han selv har svært ved at bevare den positive gnist, når livet driller. Nogle gange får optimister, ham ned med nakken, fordi de bare får alting til at lyde så forbandet nemt. Og han fristes til at kalde det superpositive livssyn for en form for selvbedrag. Men det kan han ikke i dette tilfælde - og det irriterer ham.

Cirka 50% af MS'ere vil opleve kognitive problemer i større eller mindre grad. Men er du bevidst om hvilke kognitive udfordringer du har? Og kan du beskrive dem tydeligt, til gavn for dig selv og dine omgivelser?

Lyt til podcastet med Neuropsykologen Mette Ellermann som sætter ord og begreber på de mest udbredte kognitive vanskeligheder.

Hør bl.a.:

- om nedsat tempo, opmærksomhedsforstyrrelser og styringsvanskeligheder

- sclerosetræthed og depression

- om vigtigheden af at undgå stress

Mette arbejder til hverdag med sclerosepatienter. Hun oplever tit, hvordan vanskeligheder kan afhjælpes, ved at sætte ind på måske uventede måder. Mange er ikke klar over præcist hvad deres stærke eller svage sider er, eller hvordan man få en bedre hverdag, når hjernen begynder at slå knuder.

Podcast 47 handler om det unge par Niels-Erik og Annemette. Hvor stærkt er et parforhold og kan det overleve en alvorlig diagnose. Og hvad skal der til, for at få en hverdag til at fungere igen oven på chokket? Hør bl.a.:

- skal vi blive sammen?

- plads til at tale om de "grimme" følelser

- tankerne er det sværeste

Parret siger: "Vi har fået sclerose", selvom det kun er Niels-Erik der er ramt. Kommunikation, åbenhed og humor er væsentlige elementer i deres opskrift på et nyt liv med plads til både MS og fremtidsdrømme.