Picture




Må vi handicappede egentlig godt brokke os? 

Hvis vi gerne vil have et godt liv, så skal vi jo lære at fokusere på alt det positive, tage en dag af gangen og se mulighederne i stedet for begrænsningerne. Nils er ikke helt enig. Der er ikke noget galt med at være glad, men vi skal sandelig ikke glemme alle de negative ting. Samfundets måde at behandle os på, omgivelsernes måde at svigte på, og alle de velmenende portrætter af sygdommen der kun fortæller den halve sandhed.

Hør bl.a.:

- MS er ikke nødvendigvis indgangen til et rigere liv
- at tænke konstruktivt i stedet for optimistisk
- om at bruge skræmmebilledet som mentalhygiejne

Tro nu ikke at Nils er en gammel bitter mand uden humor, for det er han langt fra. Men han er bare så træt af at handicappede altid fremstilles som glade. At MS er gået hen og blevet en kvindesag, og at ansvaret for at få det bedre kun ligger hos patienten. Scleroseforeningen burde være langt bedre til at få sygdommen og dens konsekvenser på landkortet, så alle, også det offentlige, ved hvilke konsekvenser MS kan få.

Hør også nyt om podcast til smart-phones og reklame for tre gode grupper på Facebook.

Picture
Hør hele podcast-interview 53 her
 


Comments

Annemette Samuelsson
28/08/2011 16:13

jeg magter ikke at brokke mig og har svært vil at lægge øre til brok. Jeg har lyttet til interviewet, og er stadig glad og positiv, hvilket jeg nu altid har været ;o)

Reply
Jette Pernille Johansen
28/08/2011 16:25

Jeg er selv en af de mange, der gik gaderne tynde i 1960 og 1970-erne. Den gang, vi brokkede os og fik lavet samfundet om. D. 1. maj for et par år siden talte formanden for Dansk-Cubansk venskabsforening ved vores lille lokale arrangement, og han sagde bl.a. at vi i dag var blevet for pæne. Vi var blevet for dårlige til at sige NEJ, så det kunne høres.
Jeg tror, som Nils, at det hjælper at sige NEj. Det hjælper at "brokke" sig.
Jeg vil gerne se billeder af scleroseramte, der har det lige så skidt, som jeg. Jeg vil gerne læse historier fra andre scleroseramte, der synes hverdagen er besværlig, som jeg. Jeg vil gerne læse om andet end de positive aspekter af sygdommen.
Sclerose er ikke kun for "begynderpatienter", men også for os, der har levet med sygdommen i årevis, før der var hjælp at hente.
Jeg synes, det er fint, at der er megen hjælp at hente og megen støtte til denne gruppe, men vi er altså også en del andre, som ikke altid eller hver dag ser livet som smukt og positivt.
Så TAK, Nils for din historie og TAK Rix for, at du har lavet dette interview!
Der er rigtig mange smukke ting ved livet, men det er altså også surt, uretfærdigt, rædselsfuldt, grimt og surt ind imellem, og det må man gerne råbe højt, så det også høres.
Livet er ikke kun en dans på roser, og har man sclerose er der immervæk mange torne, og når vi stikker os, må vi gerne råbe "Av for Fanden."

Reply
Juliana Rasmussen
28/08/2011 17:22

MS giver mange begrænsninger og det er vigtigt at det bliver sagt højt. Efter min mening er det ikke at brokke sig, men at forholde sig realistiske til virkeligheden at du siger det højt.
Har selv benyttet mig af mange muligheder for at se positivt på det at have MS. Især et 5 dages kursus hos lægen Birgitte Brunnes i Sverige for mange år tilbage, fik mig til at tro på at livet er godt alligevel, og at meget kan gøres. B.B. gjorde meget ud af at fortælle os kursister om de tiltag som giver styrke. Mange fulgte jeg senere hen.
Alligevel hver gang jeg får en attak, eller er meget træt i det daglige, minder det mig om mine begrænsninger og mit liv som ændrede sig meget med diagnosen. Selv om jeg "kun" er ramt af attackvis sclerose.
Tak for dit mod omkring at sige det højt. Det hjælper os andre med MS.

Reply
laila birch
28/08/2011 17:40

Hære Nils og Rix.

Endnu et super interview, der får tankerne til at strømme..
Mit indtryk er at Scleroseforeningen generelt er bange for ord og humor ... fx innvalido, handicappet, koggnitive symptomer... Laila's personlige schlerose parlør jeg blir fx slerosefuld når jeg går > 1 km, Laila blir koordinations træt (ikke schlerose træt).. jeg er også træt af fortællinger om hvor meget rigere MS har gjort patienter ... helt kynisk tænker Laila .... så vil jeg nødig høre om dit kedelige liv før MS kom ind i dit liv ;) Sorry for min kynisme .... til orientering .... får jeg meget ud af mit liv.....
Og Finn ...spekulerer på hvilken kommune du tilhører ?? som har så ringe social udvalg .... måske vil socialministeriet høre dit ønske ....
Når du tilbyder at køre rundt med kommunens navn påklistret ;)

Kh og pas på jer

Reply
Luna
29/08/2011 08:34

Jeg har også i perioder været ved at kaste op over Magasinets portrætter af fantastisk glade MS-patienter. Jeg er helt klart glad på de glades vegne, men ville egentlig hellere høre om hvordan MS-ramte tackler de uundgåelige kriser og svære situationer der opstår med de handicaps vi nu engang får trukket ned over hovedet ind imellem - hvis ikke konstant.
Da jeg som ny-diagnosticeret læste om alle disse glade mennesker, var det ikke, som udgiverne sikkert forventede, en skid opmuntrende. Det blev mere en bekræftelse på at jeg da bare var det mest taber-agtige menneske. Hvor meget jeg end burde, kunne jeg dælerduleme ikke være glad for min situation. Jeg havde ikke den mindste lyst til at acceptere min sygdom. Jeg var dybt deprimeret og sørgede som havde jeg mistet alt og alle. Jeg måtte jo være det mest utaknemmelige, skod-menneske hvis jeg ikke kunne tackle det på samme taknemmelige måde. Sådan skal det altså ikke absolut være!

Man må godt blive gal! Man må godt råbe RØV! Og man må godt blive hamrende ked af det!
Man har lov til at være i krise!
Det kan godt være man på den konto mister en del af sin omgangskreds, fordi de forventer en mere kontrolleret reaktion, men hvis de ikke forstår det, så er der vel i virkeligheden ikke så meget at hente der alligevel.

Det jeg finder svært nu, efter en del år med MS, er at få "afleveret" vreden, sorgen og/eller frustrationen det rigtige sted. For hvor hulen er det?
Det kan hurtigt komme til at gå ud over de forkerte: Kæresten, ungerne, lægen, neurologen, kommunen, hjemmehjælperen, Scleroseforeningen, regeringen osv. De er oplagte "ofre", men det er jo ikke ret fair. Der kan komme masser af kæppe i hjulet fra førnævnte instanser og personer, men det er noget helt andet.

Det er temmelig ubarmhjertigt at skulle acceptere noget uacceptabelt. Man har kun sig selv at arbejde med sådan helt grundlæggende. Det tager tid. Man ryger i huller og laver fodfejl. Man må starte forfra og om. Tage andre veje og prøve igen. Nogen gange lykkes det. Andre gange ikke. Glæden kommer så snigende når det lykkes (!!) og Skuffelsen/sorgen slår benene væk under én når man bliver "slået hjem" efter en lang sej "op ad bakke med håb forude".
Det er ikke nemt! Men hvis man ikke skal blive alt for bitter, tror jeg det er vigtigt at aflyse "skylden".
Det er ikke nogens skyld - og det er skide irriterende! Hvis endelig man skal finde "den lede satan", må alt pege på LIVET. Livet det lort! - Livet det uforudsigelige sammensurium af alting, Livet det fantastiske mirakel!
Livet er helt sikkert skyld i meget lort, men jeg ville sgu meget nødig undvære det!

Held og lykke Sisyfos'er!

Reply
29/08/2011 10:12

Kære Niels og Rix
Det er bare så hyggeligt at høre jer snakke, være konstruktive og nytænkende.
Glæder mig til at bære et badge eller køre på min trehjulede cykel med sclerose-logo-flag . Håber Foreningen vil ta' det op.

Reply
Per West
31/08/2011 00:38

Vil man i verden frem, så brok, som en gammel smed jeg kender plejer at sige til mig.

Og det har han jo ret i.

Rart at høre at der findes flere af samme sort.

Især hvis man kan komme med konstruktivt brok, som indeholder et bedre alternativ til noget bestående.

Faktisk er jeg lidt overrasket over, så få Sclerosepatienter som orker eller agter at brokke sig, især såfremt noget som viser sig kan hjælpe og give en positiv ændring på ens negative situation, nærmest bliver tiet ihjel.

Så jeg tror på, at håbet for sclerosepatienter ligger i brok, indtil det bliver bevist, at det kan ikke betale sig at brokke sig over lige netop det som jeg brokker mig over.

Problemet med mit brok er så, at beviset aldrig bliver tilladt afprøvet, så jeg er nødt til at brokke mig længe endnu.

Og det kan jeg godt få lyst til at brokke mig over.

Over læger som ikke vil behandle mig som jeg gerne vil behandles, men tværtimod modarbejder enhver ændring i den vedtagne praksis, som ikke virker, for mig i hvert fald, og sikkert heller ikke for mange andre.

Over medpatienter som virker lalleglade og lader stå til, og lader sig udnævne til "frivillige med sclerose".

Over foreningsdirektører som ingen magt har til at diktere nogen, noget som helst af betydning, som kan gøre en forskel, men alligevel går forrest når det lalleglade image skal promoveres.

Begejstring over gener der er fundet som ingen forskel gør, eller naboforeningens initiativer til at brokke sig over handicap-chikane.

Så for mig er det faktisk en pligt at brokke sig, når nu jeg mener at noget er helt galt, og jeg tror jeg evner at give udtryk for det.

Er der egentlig noget mere kedeligt, end at sidde og tale med folk som ikke af og til kommer med konstruktivt brok, men hellere vil tale om deres nye møbler eller farven på en væg?

Jeg synes det er kedeligt, men jeg har så også altid været familiens brokkerøv.

Når jeg ikke brokker mig, hører jeg musik og taler i telefon med mine børn, som ofte lige ringer for at høre om de har grund til at brokke sig over et eller andet, og bør komme med ændringsforslag til deres chef.

Det synes jeg som regel de skal...

Reply
Rix Untidt
31/08/2011 01:24

Hvor er jeg glad for de mange fine indlæg. Mange tak - og bliv endelig ved:-)

Reply
Per West
31/08/2011 12:47

Appropos brok...

Så vil jeg gerne brokke mig over, at Rix ikke bruger sine journalistiske evner til at få kortlagt den korrupte adfærd som sker oppe i "toppen" af vores Scleroseforening.

Forskningsudvalget som sidder og bevilliger rigeligt med indsamlede midler til egen forskning.

Den åbenlyse mangel på resultater af forskningsudvalgets store pengeforbrug, hvor fremskridt for behandlingen af vores, ikke forskernes sygdom, ikke bliver offentliggjort direkte til de patienter som lægger krop til forskernes mange forsøg, hvis formål knap nok bliver belyst.

Konstellationen af det hierarki som magter, faktisk at blokere for ret epokegørende behandlingsforslag som har potentiale til at afhjælpe skadevirkningerne efter blodproppen i venen, og hvordan de nu har magtet at blokere for CCSVI-behandling til de patienter som måtte have mod og lyst til at få denne operation, som kan forøge den livsvigtige blodforsyning til hjertets returløb, og derved stoppe for "forrådnelsesprocessen, som der jo ret beset sker, når hjernen ikke modtager ilt og næringsstof, i det omfang den skal have for at fungere optimalt.

Hvorfor er det ikke vigtigt for forskerne at gribe ind over for blodpropper, når disse opstår i afløb fra hjernen?

Konsekvensen af blodprop i veneafløb, ser man jo hver gang man ser en sclerosepatient, og som ved blodprop i arterierne, er det vigtigt at der gribes hurtigt ind, såfremt en blodprop i arterierne opstår, og livsvarige skader ikke skal opstå.

Hvis ikke der gribes ind, får vi så en sclerosepatient ud af den defekt som er tilstede, og da årsagssammenhængen for Sclerose for enhver pris, tilsyneladende skal skjules, er der åbent for forskernes korruptive adfærd med modtagelse af donationer fra medicinalindustrien og det interessante arbejde med at forske i mange spændende menneskelige biologiske mekanismer, som dybest set intet har med Sclerosen at gøre, men blot bliver brugt som generator til generering af viden om, og indtjening for private interesser, frem for til egentlig lægelig ageren i henhold til lægeløftet.

Det eneste jeg har hørt fra Rix vedr. emnet er, at han skulle i hvertfald aldrig udsætte sig selv for en operation, forinden teorien er klinisk dokumenteret og bevist.

Teorien er bevist mange gange, blot ikke at hjernen også kan tage skade i lighed med vores ben, såfremt vener stopper til eller vene-ventiler ikke virker som de skal.

Bevist er det også, at genetiske undtagelser har mindst lige så stor relation til vores udvikling af grænselaget i vores vener som det har til vores immun-respons, og genetiske undtagelser kan bevirke, at endothelium (cellestavene som binder vores blodårer sammen)) lettere nedbrydes og lækker blod til hjernen, nemmere hos nogle, end hos andre.

Især sker dette når afløbet er blokeret.

Hvorfor researcher Rix ikke i den åbenlyse skandale det er, at forskerne tilsyneladende på grund af økonomiske interesser og jagten på international anerkendelse i logen, har valgt at lade sclerosepatienter langsomt kvæles, og har magten til at blokere for andre, mere progressivt tænkende lægers lyst til at afhjælpe patienternes problem?

Teorien om blokeringer i vener, blev første gang fremsat i 1935. Siden er intet sket, heller ikke at få modbevist teorien. Den er blot blevet gravet ned.

Hvorfor har ingen siden hen, på trods af den teknologiske udvikling inden for sundhedsbehandling, ændret kurs, når nu det er alment erkendt, at de fleste, om ikke alle sclerosepatienter mangler den halve blodforsyning til kroppens vigtigste organ.

Hvorfor accepteres det af Scleroseforening og især af forskerne som diktatorisk styrer denne, at lade mennesker leve med denne effekt, af en nemt udbedrelig fejltilstand?

For at skære dette ud i pap og bøje det i neon, så er det hjernen som bestemmer hvor meget blod hjertet må pumpe rundt, og hvis hjernen registrerer at trykket i dens kapillærer system stiger på grund af blokering i afløb, så skruer hjernen ned for hjertepumpen, for at undgå hjerneblødning og dermed slagtilfælde og dermed død og henfald.

Heraf kommer, at Sclerosepatienter får problemer med temperaturfølsomhed, som jo opstår når blodforsyningen til kroppen som helhed, ikke kan ske, uden at udløse et slagtilfælde. Blodet kan ikke pumpes rundt i systemet, uden at hjernen risikerer at gå til.

At der så alligevel, statistisk set og klinisk dokumenteret og bevist, er en overhyppighed af "strokes" med døden til følge i blandt Sclerosepatienter, viser så blot, at selv hjer

Reply
Per West
31/08/2011 12:54

Så vil jeg godt brokke mig over, at ca. 2 timers udarbejdelse af mit indlæg ikke længere er tilstede, når jeg trykker på submit.

På det jævne, men det er vel så meningen med ytringfriheden. Den skal beskæres.

Reply
Rix Untidt
31/08/2011 18:12

Kære Per,

Da jeg ikke har uanet energi, har jeg besluttet mig til ikke at være kritisk journalist i sclerosemiljøet, selvom der ved den gode grød er mange historier der trænger. både i lægeverden, det offentlige og i forskingsmiljøet.

CCSVI er bestemt en af disse historier! Men der er mange flere.

Mine evner ud i det journalistisk ligger ikke i den kritiske journalistik - beklager. Det kræver simpelthen for meget research, energi og vedholdenhed. CCSVI og MS er to meget videnstunge områder, og jeg er simpelthen ikke vidende nok til at kaste mig ind i området, og kan meget tvivle på, at vi har troværdige eksperter på området i vores lille land.

Jeg føler ikke at jeg ved nok om området til at forfølge det yderligere, og afventer forløbelig den dansk og internationale forskning på området.

Men patienter med personlige erfaringer, læger med forstand og andet godtfolk, er altid velkommne i mine podcast.

Jeg tror på at man skal gøre det man er god. Og det jeg i al beskedenhed kan, er at skabe et miljø hvor folk føler sig trygge, og kan være sikker på at blive hørt - det er også noget der har manglet i scleroseverden, og det tomrum vil jeg gerne fylde ud, så godt som muligt.

At jeg også kommer med personlige meninger i mit podcast, synes jeg ikke gør noget, sålænge der også er plads til dem der mener det modsatte. De mennesker synes jeg i høj grad har fået taletid, og det skal de også forsat ha!

Hvis det ikke er tilfældet, så må du love at komme efter mig:-)

En ting har du i hvert fald ret i. Sclerosemiljøet SKRIGER på kritisk journalistik. Og nogen burde virkelig punke forenngen noget så læsterligt til at forfølge de mange kritiske emner der er. jeg gør hvad jeg kan, uden at blive uvenner med dem, men mange kunne gøre mere.

Dit indlæg skulle også sendes til foreningen, efter min mening. Og der burde være kampvalg til alle poster i år. Men sådan bliver det desværre nok ikke.

Hilsen - Rix

Reply
Per West Møller
31/08/2011 21:13

Kære Rix
Taget ad notam, og jeg tror Scleroseforeningen følger med fra sidelinjen i dine debatter, så mon ikke jeg bliver hørt.

Om jeg skal skrive direkte til Scleroseforeningen, tror jeg efterhånden ikke mere på virker, så længe jeg står tilsyneladende alene med min kritik.

Svar, hvis jeg henvender mig til Scleroseforeningen, får jeg ikke. Det er afprøvet. Om ikke andet, så i foreningens åbne debat, hvor jeg vist efterhånden har opnået status som den evendelige brokkerøv.

Hvorfor svare på noget som foreningens ansatte alligevel ikke har mandat til at gøre noget ved, og ridderkorset kunne måske være i fare, såfremt de vovede at gribe ind overfor forskningsudvalgets korrupte overordnede politik med at krasse penge sammen til Per Soelberg og hans statistiske bogholderi over hvor skidt det så er gået hans forsøgspatienter.

Jeg har så valgt at være synlig, og lege djævelens advokat, og nu ramte dette så lige dig, men godt ord igen.

Dit "program" er velanskrevet og en stor hjælp for mange, imens de venter på den hjælp som aldrig kommer.

I hvertfald ikke fra de mænd i hvide kitler, som udgiver sig for at være læger, men går i graven uden at have helbredt en eneste patient, eller opnået egentlige opdagelser af betydning for menneskeheden.

Off-set for deres forskning er klinisk bevist, forfejlet, og kan blot fortælle noget om, hvordan menneskekroppen reagerer, såfremt man forurener den med fremmede stoffer som indvirker på et immunsystem mændene alligevel ikke kan overskue, hvordan virker.

Men tegnebogen er sikkert godt fyldt i afgangshallen, så hvis der er et nåleøje er der udsigt til stenoser i afgangssystemet.

Nå. Jeg tror ikke på den slags, for der er jo ingen klinisk evidens for at det forholder sig sådan.

God vind med din underholdende podcast Rix. Den er for det meste meget hyggelig at lytte til over en kop kaffe eller 2.
Blot man ikke skal lytte til forargede stemmer, over forsikringsselskaber som faktisk dækker omkostninger forbundet med investering i håb for patienter.

Venlig hilsen

Per West







Reply
Nils Freitag
05/09/2011 13:19

WOW....hvor er jeg glad for, at der er kommet flere kommentarer. Jeg er selv meget glad for den podcast, fordi jeg tror på, at konstruktiv brok og kritik er med til at skabe udvikling. Tusind tak for, at I har lyttet og har forstået meningen med mine tanker*S*

Stort knus
Nils

Reply



Leave a Reply