Rix pod - om at leve med sclerose
  • Velkommen
  • Lyt
  • MS News
  • Radio MS
  • Vejr
  • Kontakt
  • Hjælp

51. Ib - skal jeg vælge de nye piller?


Ib, som du måske kender fra ib's hjørne på sclerose.info står i en ny situation. Hun har været syg i over 10 år. Gjorde i begyndelsen alt hvad lægerne sagde, men fandt hurtigt egne veje. For Ib har hendes intuition og mavefornemmelse altid været det vigtigste. Nu er der kommet en ny mulighed, som der ikke har været før; nemlig medicin i pilleform.

Hvad skal Ib vælge, og hvordan bærer hun sig ad med at finde det rette svar. Er det maven eller hovedet der skal træffe beslutningen? Er omgivelsernes holdning blevet mere vigtig? Kan man godt blive mere hoved uden at blive mindre mave?

MS i elleve år, tog Rebif i tre år, dannede antistoffer men fik ikke noget at vide af lægerne, Ib synes at det var et tillidsbrud, blev vred og såret, fik LDN anbefalet af en veninde, fik det ordineret af Dr. Bihari i New York, fik det udskrevet af sin egen læge via Glostrup Apotek, Rebif var ikke lykken, intuitivt følte hun ikke at det hjalp, sad i kørestol, led af fysisk udtrætning, sov til middag to gange om dagen, omgivelseren pressede på for at Ib fortsatte på Rebif, Mads Ravnborg anbefalede ikke LDN, har fire gange været lige ved at begynde på Copaxone men lod være, havde det hårdt ved at tage ansvaret for sine beslutninger over for sine venner og pårørende, havde stadig løbende samtaler med Dr. Bihari,

Ib er blevet tilbudt at begynde på Tysabri pga. en ny neurolog, som hun har et tillidsforhold til, har flere venner som har god virkning af medicinen, bakkede ud pga. af risikoen for PML, og en følelse af mangel på god mavefornemmelse, hun kunne mærke at det ikke var den rigtige beslutning, har to til fire attaker om året, blev tilbudt at starte på Gilenya den nye pillebehandling, nedsatte risikoen med 52%, var meget i tvivl, kunne være at hun havde været forkert på den, når hun ikke ville lytte til lægerne,

Ib har sagt nej til det meste i 11 år, reagerer kraftigt på binyrebark, Ib har fundet sine veje frem og ud, Ib forstår godt de mennesker som kun vælger traditionelt afprøvet medicin, men Ib vil prøve den bedste vej ud, selvom hun måske ikke får opbakning alle steder fra, skal nogen gange forsvare sig og sine beslutninger, Ib føler ikke at hun skal stå regnskab for sine læsere på Ib's Hjørne, Ib vakler lige nu i forhold til om hun skal vælge anden medicin, hun har klaret perioderne med attaks "flot", føler at det er svært at se frem med denne sygdom, selv de nærmeste ser ikke Ib som syg, blev chocket over det sidste kraftige attak, som kom lige efter hendes 40 års fødselsdag, hvor hun var meget lykkelig, Ib får ms-knuset når hun får attak, strammende brændende smerter omkring torso, efter 2 måneder kom hun tilbage, glemmer smerten når hun bliver frisk, har haft 28 attaker og ved ikke om hun kan klare det en gang til,

Ib ser ikke sygdommen som fuldstændig uberegnlig, attakene kommer som damp i en kedel når trykket bliver for stort, Gilenya kan nedsætte risikoen for nye attaks, hvis Ib siger nej til pillerne kan hun vælge at sætte ind med binyrebark i starten af attaket, viden giver ro, Ib er blevet mere åben over for den traditionelle medicin, og har fået mere viden omkring den medicin som hun har været modstander af, det er umuligt at få tilstræklig viden om Gilenya,

Hvordan træffer Ib normalt beslutninger? Hvis hun f.eks. skal vælge på en restaurant? Hun ser menukortet men træffer hurtigt en beslutning, men når det handler om medicin vil hun have tid, hun kan godt ændre beslutning i forhold til den oprindelige beslutning, hvis der kommer ny viden, hvis man kun skal beslutte på baggrund af sine omgivelser er det dejligt ansvarsløst, Rix's freudianske analyse belyser at det kan være svært at bakke Ib op, når hun vælger med maven i stedet for med hovedet,

Rix overvejer på sin egen måde, han tror at det er muligt at leve på en måde så man fuldstændig undgår attaks, hvis han bruger hele sit liv på at være syg, men prisen er han ikke villig til at betale, hvor kommer Rix's kone ind i billedet når vi snakker medicin, Rix vælger næsten udelukkende selv, Ib mener at man må holde sig i gang for at holde sygdommen i skak, hun skal have følelsen af at have magt eller indflydelse på sit eget liv, hun vil gerne vise sine nærmeste at hun har valgt livet, hun kan ikke tænke tanken at sygdommen er fuldstændig tilfældig, Rix mener at det hele er et tilfælde men han har alligevel et indtryk af at stress er en faktor, man har 10 gange så mange attaker som man ikke mærker, Rix kan mærke at Ib er blevet mere påvirkelig for viden, Ib mener at hun er blevet bedre til at finde en balance mellem sin egen mavefornemmelse og viden, og så kommer Ib mere i tvivl som et resultat af denne proces, Ib er måske blevet bedre til at være i tvivl når hun er oven på, viden giver flere valgmuligheder, beslutningen om medicin føles som en meget stor beslutning, men man kan jo altid træffe en ny beslutning, dog med en lille statistisk forværing ved til- og fravalg,

Antistoffer kan godt ændre sig over tid, Ib har nu lyst til at fortsætte med LDN og så sætte tidligt med Sulomedrol, bryder sig ikke om de potientielle bivirkninger ved Gilenya, primært en følelse, Rix laver et eksempel med A.I.D.S., viden ændrer adfærd, men er ikke nødvendigvis et udtryk for realiteter, det vigtigste for os MS'ere er også hvad vil føler, og ikke hvad vi ved, Rix ser Ib's situation som udelukkende Ib's valg, Ib mener at konklusionen på samtalen er, at viden i større grad er blevet en del af hendes cocktail, og så må vi se om hun vil drikke den, Ib er glad for at hendes neurolog respekterer hendes holdninger og følelser, Ib har ellers ikke gode erfaringer med Riget, 9 ud 10 beslutninger er følelsmæssige postulerer Rix, Ib er helt normal konkluderer hun, hun kan nu se det mere udefra, hun er en ny Ib, det bliver spændende at se hvad hun gør, Rix har ikke skubbet Ib i en bestemt retning, siger hun, Rix siger at der er mange muligheder, og at man ikke ser det som et dilemma, prøv dig frem, Rix indrømmer at han har intuition,