Rix pod - om at leve med sclerose
  • Velkommen
  • Lyt
  • MS News
  • Radio MS
  • Vejr
  • Kontakt
  • Hjælp

54. Anette Kirk - jeg føler mig priviligeret


"Giv mig noget lakrids-is, så er jeg glad", siger denne måneds gæst Annette Kirk. Annette er 45 år gammel, mor til to voksne børn, fraskilt, men er begyndt at se sin eksmand Milo igen, og de har det godt sammen. Hun er på pension og bor alene i en lille lejlighed i København. Hun fik diagnosen i 2003 og er på Tysabri. Annette synes selv at hun er priviligeret, og at hun er god til at glæde sig over det hun har, i stedet for at brokke sig over det hun har mistet. Hun har haft et meget aktivt arbejdsliv, og blandt andet drevet et behandlingshjem for narkomaner sammen med sin mand. 

Rix synes det er usædvanligt, at Annette overhovedet ikke er bitter, nærmest tværtimod. Annette betegner sig selv som enfoldig, i forhold til MS og de potentielt dystre fremtidsudsigter. Og måske er hendes kristne grundsyn også en hjælper, når det kommer til at takle sclerosen. Som kristen er det at være enfoldig ikke et udtryk for at være dum eller uvidende, men nærmere et udtryk for ikke, at gøre tingene mere komplicerede end de er - altså, kun at folde tingene en gang, hvis der ikke er behov for mere.
Barndom var meget mangfoldig, narkomaner boende, 22 til aftensmad, liv, fest og glæde, far var politimand og gad ikke anholde de samme mennesker igen og igen, far startede et behandlingshjem som eksisterede i 25 år, Annette og hendes eksmand kørte det videre da far trak sig tilbage, far var med til at stifte Kristeligt Folkeparti, behandlingshjemmet kørte på et kristent grundlag, en masse sociale spilleregler og opdragelse men ingen hjernevask, mennesker kan ikke leve et liv uden at have en god kontakt til deres forældre, det har påvirket Annette i en positiv retning, hun føler sig beriget, har stadig kontakt til en beboer fra 1974, som hun som seksårig reddede fra et tilbagefald, følte tidligt at hun havde en værdi som menneske, far ville godt have at hun gik i fars fodspor, Annette valgte en butiksuddannelse i stedet, men kom hurtigt til at arbejde i behandlingshjemmet i stedet for, Annette overtog senere behandlingshjemmet som daglig leder, blev gift med en af de unge som kom på stedet, ville arbejde med noget med betydning for andre mennesker, arbejdede i en A-kasse i seks år, men følte at det ikke gav hende det samme, Annette så både gode og dårlige historier, behandlingshjemmet var et hjem med streg under hjem, ikke en klassisk institution, Annette kan i dag ikke lide at se når folk har det skidt, stærkt omsorgsgen, hun er god til at passe på sig selv, men ikke så god til det, da hun fik sclerose og ikke vidste hvad det var, helt uhyggeligt, træt, det gik ud over familien,
 
 
Følte ikke at hun manglede noget i sin bardom, fik masser af opmærksomhed, hendes egne børn er ikke blevet meget altruistiske, men musiske, det vigtigste er, at man er god mod sig selv og sine omgivelser, Annette var 37 da hun fik diagnosen, kunne ikke noget og sad derhjemme, huskede hvad hun selv havde sagt til sine beboere, "Hvis du har ondt i livet, så rejs dig op og gør noget andet", hun har svært ved at ha' ondt af sig selv i en for lang periode, så hun foretrækker ikke at svælge i sine egne følelser, hun kunne ikke reparere på sin egen krop, men så kunne hun bibeholde sig selv på en anden måde, ved aktivt at gøre noget andet, sygdommen skulle ikke lave om på hendes personlighed, hendes familie var der for hende, men kunne ikke være der i hverdagen, Annette synes at hun er let at hjælpe og god til at tage imod, måske lidt enfoldig, har ikke sat sig rigtigt ind i hvad sygdommen betyder, det at hente meget information om sygdommen gør hende ikke mere glad, så hvorfor gøre det? Hun synes selv at hun er enormt priviligeret, sclerose er kun et livsvilkår, hun får den hjælp hun trænger til, så hun er taknemmelig for det hun har og ikke sur over det hun har mistet,
 
 
Hun har sin identitet i det hun er, og ikke i det hun gør, hvad er vigtigst? Intentioner eller handlinger? nu er det intentionerne der er vigtige og ikke handlingerne, bliver vi ikke alle reduceret til det vi gør, spør Rix? og dermed kraftigt reduceret når vi ikke kan arbejde på den samme måde bagefter, vi bliver ikke givet større byrder end vi selv kan bære, børn er i høj grad deres intentioner, i den buddhistiske tradition er et menneske sine intentioner, i Minnesota-bevægelsen er man altid misbruger, det er da negativt, vi sclerosepatienter skal også erkende vores sygdom, lidt på samme måde som Minnesota, alle mennesker fortjener en ny chance, identiteten skal ikke være et handicap, Annette føler sig ikke som handicappet, det er OK at hun har en handicap-bil, gå efter bolden, det er kroppen der er syg, er Annettes hjerne ikke syg? Rix kan godt mærke at han har ændret sig personlighedsmæssigt, sygdommen har lavet om på hvem han er, måske fornægter Annette lidt, men det har hun det OK med, hvis hun manipulerer sig selv i en positiv retning, men hun får tit stress, så meget stress at det tager glæden fra oplevelsen, Annette overvejer om sclerosen har været der altid, Rix kan i sit liv se nogle klare paralleler til den måde han har stress på i dag, det var altid vigtigt at være tjekket, og det er jo en form for overansvarlighed og stress, nu vil han bare være enormt god til at ha' MS, hvis man skulle tro på karma, så har Rix fået den her sygdom for at lære at slappe af,
 
Annette syntes at det var en parodi da hun fik diagnosen, hun skulle nu lære at leve uden at planlægge, fordi man ikke kan planlægge hvordan man har det med den her sygdom, Annette har skullet være supergod til at planlægge i sit gamle job, sygdommen har gjort hende lidt mere blød, hun bliver nemmere ked af det i kærlighedsspørgsmål, før hun fik MS var hun ikke så sårbar, manden er god til at give plads til sclerosen, men den er svær at forstå, når man står udenfor, han er ikke krævende, Anette har svært ved at holde tråden, når hun taler med sin mand, det må være svært for ham at håndtere, Annette kan godt se, at hun ikke er den samme som før, men hun har den samme personlighed, er nok blevet et bedre menneske, er selv opvokset i et meget ordentligt hjem, føler ikke hun har den samme orden i dag i livet, behovet for kærlighed har ikke ændret sig, men hun har brug for mere omsorg, har været sammen med sin kæreste siden hun var 16, har behov for at være sølle, og det kan han indfri, venner er også en stor støtte, Rix har også brug for mere omsorg og er blevet mere angst for at der skal ske Hanne noget, Rix's højeste prioritet er at hun har det godt, og det kan godt være omklamrende, han er ikke så drabelig mere, Annette er blevet nødt til at revurdere sin egen stolthed, da hun simpelthen ikke kan klare så meget længere, måske er det nemmere for en kvinde, mænd har sværere ved at være sølle,
 
Sclerose-debuten var en af grundene til skilsmisse, magtede ingen ting, Milo fattede ikke at Annette ville sige stop til alt, de var begge to meget pressede, hun var ikke god til at forklare hvad der skete med hende, hun gik i gang med merituddannelse til pædagog, knækkede helt sammen da hun havde psykologi på studiet, droppede ud da hun ikke kunne klare uddannelsen, ved i dag at hun havde et attak,  da hun endelig fik diagnosen reagerede hun lidt helteagtigt og skubbede det i baggrunden, en slags overlevelsesmekanisme, hun kunne holde det ydre ved lige, men det indre kunne hun ikke gøre noget ved, fik lykkepiller af sin læge og fik det bedre, fik en regulær depression senere, har ikke tænkt så meget på det efterfølgende, sclerose er meget hyppigt hos MS'ere, det er lidt tabu, tallene er skræmmende, hvis ikke det havde været for Annettes venner, der hankede op i hende, så ville det have set sort ud, man får en større forståelse for andre der går ned med flaget,
 
 
Rix har det svært med de lykkelige handicappede, man skal ikke være jubelidiot, Rix føler lidt at det er et selvbedrag, det må være svært at skulle leve op til billedet af de lykkelige handicappede for de nydiagnosticerede, Annette føler det er vigtigt at få alle nuancer med når man er ny med MS, vigtigt at orientere om depression og kognitive problemer, Annette har blandt andet mistet en PC pga. kognitive problemer, det er en svær en at sluge når det er hjernen det går ud over, har meldt sig i en gruppe på Facebook, men har nok været lidt alene inden da, Annette har fået syn for sagn hos en neuropsykolog, det var ikke rart, vigtigt at have et fællesskab at spejle sig i,
 
 
Ting der hjælper er bla. at sove, og friheden til at tage en solodag hvor man bare "melder sig ud af samfundet", Annette har lært at tænke positivt, Rix er glad for meditation, lykkepiller virker, husk at tage dem, kærlighed hjælper, der er mange der har problemer med netop det, Annette følte sig ikke mindre værd, da hun var single-MS'er, hun datede meget og syntes at mænd var meget overfladiske og hurtigt var videre til en anden, når de læste at hun var i fleksjob, hun ville sige det på den første date, men sådan er hun, det er en vigtig del af hende at hun har sclerose, mænd kan ikke håndtere MS, hun kan ikke rigtig forstå, at kærlighed er et stort problem for MS'ere, man anskuer ikke mennesker ud fra hvilken sygdom vi har,
 
 Annette tror på gud, da hun fik diagnosen hjalp troen, det er ikke gud eller djævlen der har givet hende diagnosen, gud tillader måske at hun får prøvelser, religion hjælper, men for lang diskussion til dette podcast, Annette har fået mere ro og har lært nogle ting pga. MS,