Picture


Hvis du spørger Luna, hvordan hun klarer en hverdag med seks børn og sclerose er svaret: 

Skid på det meste!

Der er dog ting hvor Luna ikke går på kompromis. Kærligheden, familien og det at passe på sig selv og sin krop. Evnen til at stresse af i en travl hverdag, som byder på nok af udfordringer, ligger måske i ikke at være specielt ambitiøs. Men det er ikke nemt hver dag, og det kræver at hun arbejder med sig selv.

Hør bl.a.:

- vær glad
- sæt overliggeren ned
- om ikke at slå til på alle punkter

Stress er en faktor som mange MS'ere har tæt inde på livet. Vores stressniveau lader til at være betydeligt mindre end normalbefolkningens. Så hvordan kommunikerer man, at man er anderledes på det punkt, og hvordan gør man for alvor noget ved det?

Hør også et interview med Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, om medicinalindustriens rolle i foreningen + lidt om CCSVI-forskning.

Picture
Hør hele podcast-interviewet her
Picture
Hør hele Telefon-interviewet med Mette Bryde Lind her
 
 
Picture


Podcast 45 handler om CCSVI-behandling og -høring, samt neurologernes manglende tillid til patienternes erfaringer.

Mød Betty der var i Polen for over et halvt år siden, for at få foretaget CCSVI-indgrebet. Hvordan har hun det i dag, og står forbedringerne mål med forventningerne. Hør bl.a.:

- CCSVI breder sig som ringe i vandet

- er begyndt at kæmpe for de gamle enemærker

- om at gøre noget selv og have en værdi

Så kan du også møde Christian Hag fra MSforum.dk og høre han og Rix's vurdering af CCSVI-høringen, som blev afholdt af Scleroseforeningen i starten af november måned 2010. Her får neurologerne en over nakken, for deres arrogante optræden, og Rix spekulerer bagefter over hvordan man skaber ny tillid mellem patienter og neurologer.

Picture
Hør hele podcast-interview 45 her
 
 
Picture



I podcast 42 kan du komme en tur med på operationsbordet i Polen. Christian Hag var en af de første i Danmark der begyndte at skrive om CCSVI på bloggen MS Forum. Nu kan du høre om Christians operation, trin for trin, og hans egne tanker om sikkerheden ved det operative indgreb. Hør bl.a.:

- han kunne se det hele på en fladskærm

- 8 bars tryk

- den umiddelbare virkning

Hør også et telefoninterview med Kenneth, som både har prøvet stamcellebehandling og CCSVI operation. Nu er der gået 6 måneder efter Kenneth fik foretaget indgrebet i Polen, og vi tjekker hvordan han har det.

Og så stiller Rix spørgsmålstegn ved Scleroseforeningernes måde at tackle CCSVI på. Det kan ikke passe at de bare skal være afventende og tavse, mens deres medlemmer i stigende antal bakker op om en ny metode og spreder dårlige vibrationer i processen. 

Picture
Hør hele podcast-interview 42 her
 
 
Picture


I podcast 40 kan du møde Mette Bryde Lind, som siden begyndelsen af 2010 har siddet i direktørstolen i Scleroseforeningen.

Hvad kan vi medlemmer så forvente af vores nye direktør? Hvordan bærer man sig ad, hvis man skal gøre alle glade, men stadig vil have en handlekraftig og demokratisk forening? Hvad er Mettes holdning til de udfordringer som medlemmerne og foreningen står over for? Hør bl.a.:

- hvorfor ikke Tysabri til alle?

- hvem bestemmer hvad der forskes i?

- forskes der i CCSVI?

Mette er optimist når det gælder foreningens fremtid, selv om andre foreninger oplever medlemsflugt og dalende interesse. Scleroseforeingen skal styrkes, bl.a. ved at give større indflydelse til det enkelte medlem, og anerkende mangfoldigheden - også når man skal signalere til omverdenen hvad sygdommen er.

Picture
Hør hele podcast-interview 40 her
 
 
Picture


Podcast 39 handler om CCSVI. Hvorfor vælger flere at tage til Polen for at få foretaget The Liberation Treatment, når danske læger og Scleroseforeningen stiller sig tvivlende over for behandlingens effekt. Er det et udtryk for ansvar for egen situation, eller et spørgsmål om at lægerne svigter visse patientgrupper?

Mød Betty der drager til Polen om to dage, og Kenneth og hans kæreste Lene. For Kenneth var stamcelleterapi ikke nok, og han har derfor også været en tur i Polen. Hør bl.a.:

- hvordan tør du?

- bliver Lene aldrig bekymret?

- om at gør hvad man kan

Rix pod lover at følge resultaterne af Betty og Kenneths behandling i tiden fremover - og så må Rix også bide til bolle, og afprøve Inclined Bed Therapy, selvom han ikke er meget for det.

Link til Kenneths hjemmeside
Link til MS Forum
Link til Scleroseforeningen om CCSVI

Picture
Hør hele podcast-interview 39 her