Picture


Hvis du spørger Luna, hvordan hun klarer en hverdag med seks børn og sclerose er svaret: 

Skid på det meste!

Der er dog ting hvor Luna ikke går på kompromis. Kærligheden, familien og det at passe på sig selv og sin krop. Evnen til at stresse af i en travl hverdag, som byder på nok af udfordringer, ligger måske i ikke at være specielt ambitiøs. Men det er ikke nemt hver dag, og det kræver at hun arbejder med sig selv.

Hør bl.a.:

- vær glad
- sæt overliggeren ned
- om ikke at slå til på alle punkter

Stress er en faktor som mange MS'ere har tæt inde på livet. Vores stressniveau lader til at være betydeligt mindre end normalbefolkningens. Så hvordan kommunikerer man, at man er anderledes på det punkt, og hvordan gør man for alvor noget ved det?

Hør også et interview med Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, om medicinalindustriens rolle i foreningen + lidt om CCSVI-forskning.

Picture
Hør hele podcast-interviewet her
Picture
Hør hele Telefon-interviewet med Mette Bryde Lind her
 
 
Picture


Podcast 45 handler om CCSVI-behandling og -høring, samt neurologernes manglende tillid til patienternes erfaringer.

Mød Betty der var i Polen for over et halvt år siden, for at få foretaget CCSVI-indgrebet. Hvordan har hun det i dag, og står forbedringerne mål med forventningerne. Hør bl.a.:

- CCSVI breder sig som ringe i vandet

- er begyndt at kæmpe for de gamle enemærker

- om at gøre noget selv og have en værdi

Så kan du også møde Christian Hag fra MSforum.dk og høre han og Rix's vurdering af CCSVI-høringen, som blev afholdt af Scleroseforeningen i starten af november måned 2010. Her får neurologerne en over nakken, for deres arrogante optræden, og Rix spekulerer bagefter over hvordan man skaber ny tillid mellem patienter og neurologer.

Picture
Hør hele podcast-interview 45 her
 
 
Picture




Hør om Mogens, der som en anden alkymist, blander sin egen dosis af stoffet Low Dose Naltrexone eller LDN, som det kaldes i daglig tale. LDN bliver mere og mere populært blandt MS-patienter verden over. Udover at give større velbefindende og bedre søvn, skulle det også regulerer immunforsvaret, så man i højere grad undgår attaker. Hør bl.a.:

- hvad er LDN?

- LDN normaliserer dit immunforsvar

- hvad er den videskabelige opbakning?

Så kan du også høre en masse små stramme nyheder fra Rix's verden om f.eks. pension, Solumedrol, skrå seng og tørkost kattefodder!

Picture
Hør hele podcast-interview 43 her
 
 
Picture


I podcast 40 kan du møde Mette Bryde Lind, som siden begyndelsen af 2010 har siddet i direktørstolen i Scleroseforeningen.

Hvad kan vi medlemmer så forvente af vores nye direktør? Hvordan bærer man sig ad, hvis man skal gøre alle glade, men stadig vil have en handlekraftig og demokratisk forening? Hvad er Mettes holdning til de udfordringer som medlemmerne og foreningen står over for? Hør bl.a.:

- hvorfor ikke Tysabri til alle?

- hvem bestemmer hvad der forskes i?

- forskes der i CCSVI?

Mette er optimist når det gælder foreningens fremtid, selv om andre foreninger oplever medlemsflugt og dalende interesse. Scleroseforeingen skal styrkes, bl.a. ved at give større indflydelse til det enkelte medlem, og anerkende mangfoldigheden - også når man skal signalere til omverdenen hvad sygdommen er.

Picture
Hør hele podcast-interview 40 her
 
 
Picture




I podcast 20 kan du høre om D-vitamins indflydelse på sclerose. Overlæge Michael Broksgaard fra Hillerød Sygehus bliver interviewet om den seneste forskning.
Hør bl.a.:

- har MS-patienter et lavere d-vitamin-niveau end andre?

- hvad siger forskningen på området og er den tilstrækkelig?

- vil D-vitamin kunne bremse, hindre attaks, specielt hos nydiagnosticerede?

At D-vitamin har en stor indvirken på en lang række sygdomme, og at vitaminet spiller en afgørende rolle når man taler om imunsystemet, ser først nu ud til at gå op for scleroseforskere, og forskningen er inde i det man kalder fase 2 stadiet.

Hvis du vil vide mere om d-vitamin anbefaler jeg Karl Favrbros hjemmeside om emnet. Denne Civilinginør har i mange år forsøgt at gøre opmærksom på emnet relevans for MS-patienter, bl.a. ved at indsamle forskningsresultater:

http://www.kfavrbo.dk/

 
 
Picture





I podcast nr. 18 kan du igen møde Bjørn Sperling som er overlæge på Hillerød Sygehus. Hør bl.a. om:

- kognitiv rehabilitering

- hvordan MS-patienter dør

- om der er relevant medicin til os der har haft sygdommen længe

- hvordan der kommer mere fokus på kognitive problemer

Til sidst kan du høre, hvorfor Bjørn har sagt op på Hillerød Sygehus, og hvilke omstændigheder en læge må fungere under i dagens sygehusvæsen.

Picture
Hør hele podcast-interview 18 her
 
 
Picture




I podcast nr. 11 kan du lytte til anden afdeling af interviewet med overlæge Mads Ravnborg fra Roskilde Sygehus. Interviewet handler om forskning. Hør bl.a.:

- hvor langt vi er fra at have fundet en kur

- Tysabris effekt og de langsigtede perspektiver

- forskningsverdens indbyggede mangel på logik

I podcastet kan du også høre om en undersøgelse fra USA om dårlig søvnkvalitet, hos de sclerosepatienter der lider af sclerosetræthed. Holdningen blandt læger er ellers den at dårlig søvnkvalitet ikke er forbundet til MS.