Picture



I podcast 49 kan du møde en sjældent lykkelig MS-famile. På trods af begrænset økonomi, skilsmisse, modgang og tidlig pension har trioen bevaret et fantastisk livsmod og engagement. Marianne fik diagnosen i 2001 og døtrene Signe og Ditte har haft sclerosen tæt inde på livet i det meste af deres barndom. I betragtning af omstændighederne er familien kommet rimelig uberørte ud af hele forløbet, og betragter i dag sig selv som heldige i forhold til andre "normale" familier.

Hør bl.a.:

- de mange fordele ved at have en mor med MS

- Marianne frygter ikke at blive rigtig syg

- om at acceptere sin sygdom

Hvordan eliminerer man de ting der trækker ned i livet, og hvad er så vigtigt, når man vil bevare en positiv stemning i familien? Plads til den enkelte, positivisme og god kommunikation synes at være en selvfølge hos familien, som kan nævne mange andre og værre ting end sclerosen som spillere på banen.

Rix spekulerer over hvordan han selv har svært ved at bevare den positive gnist, når livet driller. Nogle gange får optimister, ham ned med nakken, fordi de bare får alting til at lyde så forbandet nemt. Og han fristes til at kalde det superpositive livssyn for en form for selvbedrag. Men det kan han ikke i dette tilfælde - og det irriterer ham.

Picture
Hør hele podcast-interview 49 her
 
 
Picture


Podcast 45 handler om CCSVI-behandling og -høring, samt neurologernes manglende tillid til patienternes erfaringer.

Mød Betty der var i Polen for over et halvt år siden, for at få foretaget CCSVI-indgrebet. Hvordan har hun det i dag, og står forbedringerne mål med forventningerne. Hør bl.a.:

- CCSVI breder sig som ringe i vandet

- er begyndt at kæmpe for de gamle enemærker

- om at gøre noget selv og have en værdi

Så kan du også møde Christian Hag fra MSforum.dk og høre han og Rix's vurdering af CCSVI-høringen, som blev afholdt af Scleroseforeningen i starten af november måned 2010. Her får neurologerne en over nakken, for deres arrogante optræden, og Rix spekulerer bagefter over hvordan man skaber ny tillid mellem patienter og neurologer.

Picture
Hør hele podcast-interview 45 her
 
 
Picture




Podcast 34 handler om Kenneth på på 36, der snart rejser til Costa Rica for at modtage intensiv stamcelle-behandling. At sådan en tur hverken er hel billig, eller særligt respekteret blandt danske læger eller Sclerosefroeningen for den sags skyld, stopper ikke Kenneth i hans beslutning om at "gøre noget", for at ændre sin situation.

Du kan også høre overlæge Bjørn Sperlings (Biogen Idec) kommentar til emnet.

Hør bla.:

- hvordan kan du være sikker på at det virker?

- hvad er det der sker i kroppen?

- hvad mener eksperterne?

- hvordan samler du penge ind?

Så kan du også høre nyt om min situation, samt hvad jeg har tænkt mig at fylde i de næste to podcast.

Link's til Kenneths hjemmeside og Facebookgruppe

Link til mini-interview med Bjørn Sperling om emnet.

Picture
Hør hele podcast-interview 34 her
 
 
Picture


I podcast 31 kan du høre Laila som fik diagnosen i 94, og som ikke er bange for at sige tingene lige ud. Fækal inkontinens og død er nogen af de samtaleemner der kommer op. Hvis du frygter emnerne, så bare rolig, for Laila har både humor, varme og vid.  Hør bl.a. følgende:

- computeren i ballen

- alt kan trænes

- tanker om døden

Hvad enten du er optimist, realist eller pessimist, kan du hente noget i dette podcast. Lailas livsindstilling smitter igennem, og mottoet: Alt kan trænes - tages alvorligt. For så længe der er bevægelse, er der håb!

Picture
Hør hele podcast-interview 31 her