Picture




Må vi handicappede egentlig godt brokke os? 

Hvis vi gerne vil have et godt liv, så skal vi jo lære at fokusere på alt det positive, tage en dag af gangen og se mulighederne i stedet for begrænsningerne. Nils er ikke helt enig. Der er ikke noget galt med at være glad, men vi skal sandelig ikke glemme alle de negative ting. Samfundets måde at behandle os på, omgivelsernes måde at svigte på, og alle de velmenende portrætter af sygdommen der kun fortæller den halve sandhed.

Hør bl.a.:

- MS er ikke nødvendigvis indgangen til et rigere liv
- at tænke konstruktivt i stedet for optimistisk
- om at bruge skræmmebilledet som mentalhygiejne

Tro nu ikke at Nils er en gammel bitter mand uden humor, for det er han langt fra. Men han er bare så træt af at handicappede altid fremstilles som glade. At MS er gået hen og blevet en kvindesag, og at ansvaret for at få det bedre kun ligger hos patienten. Scleroseforeningen burde være langt bedre til at få sygdommen og dens konsekvenser på landkortet, så alle, også det offentlige, ved hvilke konsekvenser MS kan få.

Hør også nyt om podcast til smart-phones og reklame for tre gode grupper på Facebook.

Picture
Hør hele podcast-interview 53 her
 
Picture


Podcast 47 handler om det unge par Niels-Erik og Annemette. Hvor stærkt er et parforhold og kan det overleve en alvorlig diagnose. Og hvad skal der til, for at få en hverdag til at fungere igen oven på chokket? Hør bl.a.:

- skal vi blive sammen?

- plads til at tale om de "grimme" følelser

- tankerne er det sværeste

Parret siger: "Vi har fået sclerose", selvom det kun er Niels-Erik der er ramt. Kommunikation, åbenhed og humor er væsentlige elementer i deres opskrift på et nyt liv med plads til både MS og fremtidsdrømme.

Picture
Hør hele podcast-interview 47 her
 
Picture


Scelroseforeningen gør et stort og vigtigt stykke arbejde, men repræsenterer den alle sine medlemmer lige godt? 22-årige sygeplejerske-studerende Anna Maria har meldt sig ud i skuffelse, da hun ikke syntes at hun blev behandlet seriøst. Anna stiller spørgsmål ved om foreningen overhovedet er gearet til unge mennesker. Hør bl.a.:


- Hvad er vigtigt for dig? 

- Hvorfor er fællesskaber vigtige?

- Hvad kan Scleroseforeningen tilbyde dig?

For unge CIS-diagnosticerede er det måske så som så, hvad man får ud af fælleskabet i den gamle forening. Rix stiller også spørgsmålstegn ved, om foreningen overhovedet er repræsentativ for unge, eller for folk med kognitive problemer.

Picture
Picture
Hør hele podcast-interview 37 her
 
Picture



I podcast 32 kan du møde Søren, som pludselig måtte se sig selv i helt nye roller, på ganske kort tid. Kort tid efter diagnosen blev han skilt, og rollen som delefar er ikke nem, specielt når man tager i betragtning, at Søren både arbejder, og har et barn med ADHD. Hør bl.a.:

- hvordan er du blevet et bedre menneske?

- hvordan man scorer med MS

- hvad er et godt liv?

Og så filosoferer Rix over hvordan sygdommen har ændret ham, på godt og ondt, over en kop kaffe en sen aftentime.

Picture
Hør hele podcast-interview 32 her
 
Picture




I podcast 21 kan du møde Lars på 44. Han fortæller ærligt om overgangen fra et liv som IT-chef til "en hjemmegående husmor, der ingengang kan lave mad".
Hør bl.a.:

- om den store kost- og livsstilsændring

- om at være positiv og ikke blive bitter

- ønsket om igen at kunne bruge sine evner fagligt

Det at være nydiagnosticeret har budt på store ændringer for hele familien. Lars indrømmer, med et glimt i øjet, at han også kan være en "irriterende tyran" - og at hans børn bare venter på et omrejsende tivoli. Alligvel føler han at han er heldig og velsignet med gode venner og støtte - men tiden i vadestedet er svær.

Picture
Hør hele podcast-interview 21 her
 
Picture


I det tolvte podcast kan du lytte til Rix, der fortæller om sin sclerose i en radioudsendelse fra 2004. Udsendelsen kom lidt bag på mig, da det slet ikke var meningen at jeg skulle være gæst. 
Hør bl.a. om:

- de første symptomer

- reaktionen på diagnosen

- den hæslige rygmarvsundersøgelse

- flammen der blæste ud, men kom igen

Så er der også resultater fra min to brugerundersøgelser; Søvnbesvær & Hjælp Rixpod til at blive bedre. Og så får du en forsmag på, hvad de næste fire podcast vil handle om.

Picture
Hør hele podcast-interview 12 her
 
Picture



I det tiende podcast kan du høre om at være ny med MS. Mød Henrik på 37 som har oplevet mange forandringer, siden han fik diagnosen i december 2004.
Hør bl.a.:

- at et fleksjob ikke holder for evigt

- om at lære at tackle sclerosetræthed så man ikke brænder ud

- at sygdommen også kan være en udfordring for parforholdet

I podcastet kigger jeg også både tilbage og frem, og vil gerne have lytternes input til, hvordan Rix pod kan blive en succes - også i fremtiden.

Picture
Hør hele podcast-interview 10 her
 
Picture




Podcast nr. 9 handler om kunsten at overbringe en diagnose. Du kan høre et interview med scleroselæge Mads Ravnborg fra Roskilde Sygehus.  Hør bl.a.:

- at situationen også kan være vanskelig for en læge

- om de omstændigheder der som minimum skal være til stede

- om balancen mellem at give information og håb

Mads er en af de førende specialister på scleroseområdet i Danmark, men udover det er han også et behageligt menneske at side over for, hvad enten man er patient eller interviewer.

 
Picture




Det syvende podcast er ikke et bærende interview, men en masse små indslag under overskriften - symptom-lindring. Hør bl.a.:

- god statistik fra Rix pod

- nyt om kognitiv rehabilitering + interview med Jette Bay

- nyt om: D-vitamin, fysioterapi, Melatonin, Marinol & hash

- interview med Susanne om hendes erfaringer med Marinol

Ud over disse hovedpunkter kan du høre lidt om et positivt møde for nydiagnosticerede i Scleroseforeningen, og du kan også stifte bekendtskab med en tilfreds bruger af chat-siden www.sclerosesnak.dk