Picture


I Rix pod 55 bliver Scleroseforeningens direktør interviewet om de kognitive problemer. Gør foreningen tilstrækkeligt på området, og hvis den skal gøre mere, hvad ville foreningen så kunne gøre? 

Hør bl.a.:

- hvert andet medlem har kognitive problemer
- behandling er vanskelig og kræver flere neuropsykologer
- vi vil gerne støtte forskning i Danmark, men der er ikke nok forskning

Rix og Mette ser ikke problemet på helt samme måde. Mette mener at foreningen altid kan gøre mere end den gør nu, men at det er et spørgsmål om ressoucer. Rix pointerer at kognitive problemer er den største årsag til pension, og at langt mere skal gøres på et tidligere tidspunkt. Han mener også at scleroseforeningens aktivitetsniveau på området, bliver styret af de medlemmer og personer, der ikke selv har nævneværdige kognitive problemer.

 
 
Picture




Må vi handicappede egentlig godt brokke os? 

Hvis vi gerne vil have et godt liv, så skal vi jo lære at fokusere på alt det positive, tage en dag af gangen og se mulighederne i stedet for begrænsningerne. Nils er ikke helt enig. Der er ikke noget galt med at være glad, men vi skal sandelig ikke glemme alle de negative ting. Samfundets måde at behandle os på, omgivelsernes måde at svigte på, og alle de velmenende portrætter af sygdommen der kun fortæller den halve sandhed.

Hør bl.a.:

- MS er ikke nødvendigvis indgangen til et rigere liv
- at tænke konstruktivt i stedet for optimistisk
- om at bruge skræmmebilledet som mentalhygiejne

Tro nu ikke at Nils er en gammel bitter mand uden humor, for det er han langt fra. Men han er bare så træt af at handicappede altid fremstilles som glade. At MS er gået hen og blevet en kvindesag, og at ansvaret for at få det bedre kun ligger hos patienten. Scleroseforeningen burde være langt bedre til at få sygdommen og dens konsekvenser på landkortet, så alle, også det offentlige, ved hvilke konsekvenser MS kan få.

Hør også nyt om podcast til smart-phones og reklame for tre gode grupper på Facebook.

Picture
Hør hele podcast-interview 53 her
 
 
Picture


Hvis du spørger Luna, hvordan hun klarer en hverdag med seks børn og sclerose er svaret: 

Skid på det meste!

Der er dog ting hvor Luna ikke går på kompromis. Kærligheden, familien og det at passe på sig selv og sin krop. Evnen til at stresse af i en travl hverdag, som byder på nok af udfordringer, ligger måske i ikke at være specielt ambitiøs. Men det er ikke nemt hver dag, og det kræver at hun arbejder med sig selv.

Hør bl.a.:

- vær glad
- sæt overliggeren ned
- om ikke at slå til på alle punkter

Stress er en faktor som mange MS'ere har tæt inde på livet. Vores stressniveau lader til at være betydeligt mindre end normalbefolkningens. Så hvordan kommunikerer man, at man er anderledes på det punkt, og hvordan gør man for alvor noget ved det?

Hør også et interview med Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, om medicinalindustriens rolle i foreningen + lidt om CCSVI-forskning.

Picture
Hør hele podcast-interviewet her
Picture
Hør hele Telefon-interviewet med Mette Bryde Lind her
 
 
Picture


Podcast 45 handler om CCSVI-behandling og -høring, samt neurologernes manglende tillid til patienternes erfaringer.

Mød Betty der var i Polen for over et halvt år siden, for at få foretaget CCSVI-indgrebet. Hvordan har hun det i dag, og står forbedringerne mål med forventningerne. Hør bl.a.:

- CCSVI breder sig som ringe i vandet

- er begyndt at kæmpe for de gamle enemærker

- om at gøre noget selv og have en værdi

Så kan du også møde Christian Hag fra MSforum.dk og høre han og Rix's vurdering af CCSVI-høringen, som blev afholdt af Scleroseforeningen i starten af november måned 2010. Her får neurologerne en over nakken, for deres arrogante optræden, og Rix spekulerer bagefter over hvordan man skaber ny tillid mellem patienter og neurologer.

Picture
Hør hele podcast-interview 45 her
 
 
Picture



I podcast 42 kan du komme en tur med på operationsbordet i Polen. Christian Hag var en af de første i Danmark der begyndte at skrive om CCSVI på bloggen MS Forum. Nu kan du høre om Christians operation, trin for trin, og hans egne tanker om sikkerheden ved det operative indgreb. Hør bl.a.:

- han kunne se det hele på en fladskærm

- 8 bars tryk

- den umiddelbare virkning

Hør også et telefoninterview med Kenneth, som både har prøvet stamcellebehandling og CCSVI operation. Nu er der gået 6 måneder efter Kenneth fik foretaget indgrebet i Polen, og vi tjekker hvordan han har det.

Og så stiller Rix spørgsmålstegn ved Scleroseforeningernes måde at tackle CCSVI på. Det kan ikke passe at de bare skal være afventende og tavse, mens deres medlemmer i stigende antal bakker op om en ny metode og spreder dårlige vibrationer i processen. 

Picture
Hør hele podcast-interview 42 her
 
 
Picture


I podcast 40 kan du møde Mette Bryde Lind, som siden begyndelsen af 2010 har siddet i direktørstolen i Scleroseforeningen.

Hvad kan vi medlemmer så forvente af vores nye direktør? Hvordan bærer man sig ad, hvis man skal gøre alle glade, men stadig vil have en handlekraftig og demokratisk forening? Hvad er Mettes holdning til de udfordringer som medlemmerne og foreningen står over for? Hør bl.a.:

- hvorfor ikke Tysabri til alle?

- hvem bestemmer hvad der forskes i?

- forskes der i CCSVI?

Mette er optimist når det gælder foreningens fremtid, selv om andre foreninger oplever medlemsflugt og dalende interesse. Scleroseforeingen skal styrkes, bl.a. ved at give større indflydelse til det enkelte medlem, og anerkende mangfoldigheden - også når man skal signalere til omverdenen hvad sygdommen er.

Picture
Hør hele podcast-interview 40 her
 
 
Picture


Scelroseforeningen gør et stort og vigtigt stykke arbejde, men repræsenterer den alle sine medlemmer lige godt? 22-årige sygeplejerske-studerende Anna Maria har meldt sig ud i skuffelse, da hun ikke syntes at hun blev behandlet seriøst. Anna stiller spørgsmål ved om foreningen overhovedet er gearet til unge mennesker. Hør bl.a.:


- Hvad er vigtigt for dig? 

- Hvorfor er fællesskaber vigtige?

- Hvad kan Scleroseforeningen tilbyde dig?

For unge CIS-diagnosticerede er det måske så som så, hvad man får ud af fælleskabet i den gamle forening. Rix stiller også spørgsmålstegn ved, om foreningen overhovedet er repræsentativ for unge, eller for folk med kognitive problemer.

Picture
Picture
Hør hele podcast-interview 37 her
 
 
Picture


Mød Kim Gelser som er stifteren af Sclerose.info. I dette telefoninterview kan du høre hvordan Kim stiftede foreningen Sclerose.info, som en slags protest mod det billede Scleroseforeningen tegnede af sygdommen. Han syntes at der var brug for en mere positiv modvægt. Hør bl.a.:

- hvorfor lavede Kim en forening mere, hvorfor ikke bare et website?

- hvordan han blev modtaget af Scleroseforeningen?

- hvad er Sclerose.info's styrker og svagheder?

Så kan du også høre om Facebook's velsignelser, når man har kognitive problemer, og hvordan Rix pod har fået sin egen gruppe på Facebook, og inviterer alle sine lyttere til også at være med der.

Picture
Hør hele podcast-interview 26 her
 
 
Picture


Podcast nummer 13 er et interview med Jette Bay, som mange måske kender fra hendes arbejde i Scleroseforeningen. Her fortæller hun åbent om den svære tid i forbindelse med diagnosen.
Hør bl.a. om:

- ikke at være i stand til selv at spise

- en række drastiske beslutninger der ændrede hendes liv

- om at forestille sig "worst case", og hvordan hun ville tackle den

Du kan også lytte til første afsnit i en ny føljeton, ved navn: Sov godt! 
Det er historien om Rix's indlæggelse på et søvnlaboratorium, for at fastslå årsagen til hans søvnproblemer. En historie der både er kritisk, men også morsom.

Picture
Hør hele podcast-interview 13 her
 
 
Picture




Det syvende podcast er ikke et bærende interview, men en masse små indslag under overskriften - symptom-lindring. Hør bl.a.:

- god statistik fra Rix pod

- nyt om kognitiv rehabilitering + interview med Jette Bay

- nyt om: D-vitamin, fysioterapi, Melatonin, Marinol & hash

- interview med Susanne om hendes erfaringer med Marinol

Ud over disse hovedpunkter kan du høre lidt om et positivt møde for nydiagnosticerede i Scleroseforeningen, og du kan også stifte bekendtskab med en tilfreds bruger af chat-siden www.sclerosesnak.dk