Podcast: iPhone

Her er så mine podcast, specielt til iPhone lyttere - god fornøjelse!

Du er naturligvis velkommen til at kommentere, eller diskutere, de enkelte podcast. Du skal også være velkommen til at sende mig en mail.

Hvis du har behov for hjælp til at komme i gang, så tryk her.

Podcast 42. Med Christian på operationsbordet

Podcast 42. Med Christian på operationsbordet

I podcast 42 kan du komme en tur med på operationsbordet i Polen. Christian Hag var en af de første i Danmark der begyndte at skrive om CCSVI på bloggen MS Forum. Nu kan du høre om Christians operation, trin for trin, og hans egne tanker om sikkerheden ved det operative indgreb.

Hør bl.a.:

- kunne se det hele på en fladskærm

- 8 bars tryk

- den umiddelbare virkning

Hør også et telefoninterview med Kenneth, som både har prøvet stamcellebehandling og CCSVI operation. Nu er der gået 6 måneder efter Kenneth fik foretaget indgrebet i Polen, og vi tjekker hvordan han har det. 

Og så stiller Rix spørgsmålstegn ved Scleroseforeningernes måde at tackle CCSVI på. Det kan ikke passe at de bare skal være afventende og tavse, mens deres medlemmer i stigende antal bakker op om en ny metode og spreder dårlige vibrationer i processen. 


Podcast 41. Peter - har jeg MS?

Podcast 41. Peter - har jeg MS?

Peter på 38 og far til to er overbevist om at han har sclerose. I to år har han kæmpet for at få en diagnose. Lægesystemet har nærmest opgivet, men Peter er sikker på at det ikke er noget psykisk. Kan kroppen virkelig lave så overbevisende symptomer? 

Internettet har været en stor hjælp for Peter, men er det måske også for stor viden, som spænder ben i mødet med systemet?

Hør bl.a.:

- kan man bilde sig alt ind? 

- hvad kunne du ønske for dig selv?

- er dit liv sat på pause?

Den problematiske ventetid mellem det første symptom og den endelige diagnose, kan være ligeså svær at tackle, som den første tid efter en alvorlig diagnose. Forskellen er den, at med en diagnose i hånden bliver man taget alvorligt, og pludselig er der masser af hjælp at hente fra systemet og fra ens pårørende. Hvorimod rollen som hypokonder er meget svær at blive sat i og at leve med.

Hør også hvorfor Rix er skiftet fra Avonex til Copaxone, og hvad Rix pod har på programmet til efteråret.


Podcast 40. Mette Bryde Lind

Podcast 40. Mette Bryde Lind

I podcast 40 kan du møde Mette Bryde Lind, som siden begyndelsen af 2010 har siddet i direktørstolen i Scleroseforeningen.

Hvad kan vi medlemmer så forvente fra vores nye direktør? Hvordan bærer man sig ad, hvis man skal gøre alle glade, men stadig vil have en handlekraftig og demokratisk forening? Hvad er Mettes holdning til de udfordringer som medlemmerne og foreningen står over for?

Hør bl.a.:

- hvorfor ikke Tysabri til alle?
- hvem bestemmer hvad der forskes i?
- forskes der i CCSVI?

Mette er optimist når det gælder foreningens fremtid, selv om andre foreninger oplever medlemsflugt og dalende interesse. Scleroseforeingen skal styrkes, bl.a. ved at give større indflydelse til det enkelte medlem, og anerkende mangfoldigheden - også når man skal signalere til omverdenen hvad sygdommen er.

Podcast 39. CCSVI - om at gøre hvad man kan

Podcast 39. CCSVI - om at gøre hvad man kan

Podcast 39 handler om CCSVI. Hvorfor vælger flere at tage til Polen for at få foretaget The Liberation Treatment, når danske læger og Scleroseforeningen stiller sig tvivlende over for behandlingens effekt. Er det et udtryk for ansvar for egen situation, eller et spørgsmål om at lægerne svigter visse patientgrupper?

Mød Betty der drager til Polen om to dage, og Kenneth og hans kæreste Lene. For Kenneth var stamcelleterapi ikke nok, og han har derfor også været en tur i Polen.

Hør bl.a.:

- hvordan tør du?

- bliver Lene aldrig bekymret?

- om at gør hvad man kan

Rix pod lover at følge resultaterne af Betty og Kenneths behandling i tiden fremover - og så må Rix også bide til bolle, og afprøve Inclined Bed Therapy, selvom han ikke er meget for det.

Link til Kenneths hjemmeside

Link til MS Forum

Link til Scleroseforeningen om CCSVI


Podcast 38. En hvid tornado

Podcast 38. En hvid tornado

Podcast 38 er fyldt med forår og godt humør. 

Mød en nærværende sygeplejerske der gerne kysser på flodheste, dater kørestolsbrugere og er ekspert i alt hvad der er under bæltestedet. Dorthe Stauning er ansat på  Rigshospitalets scleroseklinik, og med godt humør og talegaverne i orden, vejleder hun hver dag MS'ere til at få et bedre liv.

Hør bl.a.:

- hvad er svært for en sygeplejerske?

- hvad gør man ved det kognitive?

- hvorfor er sygdommen også en gave?

Rix har også et par nyheder fra sin egen verden, og så er han sur over at blive behandlet som om ham og hans lyttere er dumme og åndsvage. Men ikke mere sur end at podcastet er blevet ALT for langt:-) 


Podcast 37. Er det din forening?

Podcast 37. Er det din forening?

Scelroseforeningen gør et stort og vigtigt stykke arbejde, men repræsenterer den alle sine medlemmer lige godt? 22-årige sygeplejerske-studerende Anna Maria har meldt sig ud i skuffelse, da hun ikke syntes at hun blev behandlet seriøst. Anna stiller spørgsmål ved om foreningen overhovedet er gearet til unge mennesker.

Hør bl.a.:

- Hvad er vigtigt for dig? 

- Hvorfor er fællesskaber vigtige?

- Hvad kan Scleroseforeningen tilbyde dig?

For unge CIS-diagnosticerede er det måske så som så, hvad man får ud af fælleskabet i den gamle forening. Rix stiller også spørgsmålstegn ved, om foreningen overhovedet er repræsentativ for unge, eller for folk med kognitive problemer.


Podcast 36. Sexuelle problemer

Podcast 36. Sexuelle problemer

Rix pod 36 handler om mænd, sex og MS. Kvinder er ikke tænkt som målgruppe. Hvis de vil høre med, skal de være velkommne, men også forberedte på mænds særlige sprogtone i forhold til emnet:-)

Hør bl.a.:

- om at miste henholdsvis lysten og evnen

- hvordan det påvirker følelsen af at elske

- om at opsøge hjælp

For de to mænd i studiet hænger potens og lyst sammen med manderoller. Når noget påvirker sexliv og evnen til at præstere, går det nemt ud over egoet. Vi kommer ikke med løsninger eller anbefalinger, men håber at sætte gang i en lidt tabubelagt og usynlig debat.


Podcast 35. Har du accepteret din MS?

Podcast 35. Har du accepteret din MS?

Podcast 35 er specielt på den måde, at det er et tilbageblik på de sidste 15 podcasts. Her kan du høre noget af det der ikke kom med i de egentlige podcasts, men som stadivæk er bevaret i de fulde interviews.

Samtidig er podcast 35 en rejse. En rejse for Rix, for at få besvaret spørgsmålene: 

- hvordan accepterer jeg min sygdom? 

-er accept det samme som at give op, at lægge sig ned, og lade sygdommen overmande en? 

-hvordan bevarer man en gejst på trods af attaks, depression og andre genvordigheder? 

-hvordan bærer de mennesker jeg interviewer sig ad med det, og hvordan lærer jeg det selv?


Podcast 34. Kenneth, stamceller

Podcast 34. Kenneth, stamceller

Podcast 34 handler om Kenneth på på 36, der snart rejser til Costa Rica for at modtage intensiv stamcelle-behandling. At sådan en tur hverken er hel billig, eller særligt respekteret blandt danske læger eller Sclerosefroeningen for den sags skyld, stopper ikke Kenneth i hans beslutning om at "gøre noget", for at ændre sin situation.

Du kan også høre overlæge Bjørn Sperlings (Biogen Idec) kommentar til emnet.

Hør bla.:

- hvordan kan du være sikker på at det virker?

- hvad er det der sker i kroppen?

- hvad mener eksperterne?

- hvordan samler du penge ind?

Så kan du også høre nyt om min situation, samt hvad jeg har tænkt mig at fylde i de næste to podcast.

Link's til Kenneths hjemmeside og Facebookgruppe

Link til mini-interview med Bjørn Sperling om emnet


Podcast 33. PML og Tysabri

Podcast 33. PML og Tysabri

Denne gang kan du høre Bjørn Sperling (Biogen Idec) fortælle om PML og Tysabri. Tysabri er af mange blevet kaldt "vidunder-medicinen", eller også frygtet som "den medicin man risikerer at dø af". Rix pod forsøger at nuancere billedet, ved at lade den medicinske direktør hos producenten for Tysabri besvare en række spørgsmål. 
Hør bl.a.:

- hvad gør I for at opdage nye tilfælde af PML?
- hvad skal man selv være opmærksom på hvis man tager medicinen?
- er Tysabri god nok?

Så kan du også høre om Rix's frygt for svineinfluenza, og hans overvejelser om vaccinen. Og så er Rix pod blevet nomineret til European Podcast Award, og efterlyser din stemme!

Podcast 32. Søren - et nyt menneske

Podcast 32. Søren - et nyt menneske

I podcast 32 kan du møde Søren, som pludselig måtte se sig selv i helt nye roller, på ganske kort tid. Kort tid efter diagnosen blev han skilt, og rollen som delefar er ikke nem, specielt når man tager i betragtning, at Søren både arbejder, og har et barn med ADHD. 

Hør bl.a.:

- hvordan er du blevet et bedre menneske?

- hvordan man scorer med MS

- hvad er et godt liv?

Og så filosoferer Rix over hvordan sygdommen har ændret ham, på godt og ondt, over en kop kaffe en sen aftentime.


Podcast 31 - Tabuer og håb

Podcast 31 - Tabuer og håb

I podcast 31 kan du høre Laila som fik diagnosen i 94, og som ikke er bange for at sige tingene lige ud. Fækal inkontinens og død er nogen af de samtaleemner der kommer op. Hvis du frygter emnerne, så bare rolig, for Laila har både humor, varme og vid. 

Hør bla.a. følgende:

- computeren i ballen

- alt kan trænes

- tanker om døden

Hvad enten du er optimist, realist eller pessimist, kan du hente noget i dette podcast. Lailas livsindstilling smitter igennem, og mottoet: Alt kan trænes - tages alvorligt. For så længe der er bevægelse, er der håb!

Podcast 30 - Tanker om fremtiden

Podcast 30 - Tanker om fremtiden

Podcast 30 er en samtale mellem to sclerosepatienter der er to vidt forskellige steder i deres sclerose-forløb. Rix besøger Annemette Samuelson, som fik sin diagnose i 2006. Samtalen kommer omkring mange emner, både alvorlige og lette. I Podcastet kan du bl.a. høre følgende:

- kan man regne 100% med dig?

- er du religiøs?

- hvordan ser du på fremtiden?

Og så springer Rix ud som protestsanger og fortæller om sin sidste meningsløse jobtræning!


Podcast 29 - Om terapi

Podcast 29 - Om terapi

Podcast 29 er et interview med Psykoterapeut Jesper Sloth om kunsten at mærke efter, at bevæge sig frit, og ikke sidde fast. Mange vælger ikke at gå i terapi, når de får en alvorlig sygdom, fordi der ikke er så meget at snakke om - "Det er noget skidt, men det må man klare, livet går jo videre". 

Hør her hvad man måske kan få ud af en vellykket terapi:

- hvordan ved jeg når terapi er godt for mig?

- er der et klassisk reaktionsmønster ved en alvorlig diagnose?

- hvordan tager jeg et tab til mig, så jeg bliver mere fri?

Så kan du også høre nyt i den forsatte saga om Rix's pensionsansøgning. Vi er nu oppe på femte år, med meningsløse jobtræninger og horribelt sjusk.

Podcast 28. Tina - om at leve i nuet

Podcast 28. Tina - om at leve i nuet

Podcast 28 handler om kunsten at leve i nuet. Hør hvordan Tina er blevet bedre til at leve med sin sygdom ved at dyrke meditationsformen Mindfulness, og være åben og nysgerrig over for det alternative og selvudvikling - alt det som Rix skeptisk forholder sig til som det åndelige supermarked.

Hør bl.a.:

- om at være åben

- mindfulness, om at være i nuet

- at finde en tilstand og en vej

Og så springer Rix ud som skabs-køleskabsfetischist og katteforelsket med hang til chakrarensning.

Podcast 27. Susan Binau

Podcast 27. Susan Binau

I dette podcast kan du høre to vidt forskellige historier: Dels Susan Binaus, om at komme sig over canceren - og Rix Untidts, om at komme sig over depressionen.

Susan fik i 2006 at vide at hun havde Cancer Rektum og sandsynligvis kunne dø af det.

Hør bl.a.:

- om ikke at blive fastholdt i rollen som syg

- hvordan siger man det til familien?

- vigtigheden af at være åben

Så kan du også høre lidt om, hvorfor der ikke har været podcast i 3 måneder, og hvordan Rix er kommet sig oven på depressionen.

Fælles for begge historier er handling, og det ikke at finde sig i rollen som patient, men at ville "skrive sin egen historie" for at skabe mening - også for andre.

Her får du et link til Susans bog: Mor, må jeg få din pc, hvis du dør?

Podcast 26. Hvorfor to foreninger?

Podcast 26. Hvorfor to foreninger?

Mød Kim Gelser som er stifteren af Sclerose.info. I dette telefoninterview kan du høre hvordan Kim stiftede foreningen Sclerose.info, som en slags protest mod det billede Scleroseforeningen tegnede af sygdommen. Han syntes at der var brug for en mere positiv modvægt.

Hør bl.a.:

- hvorfor lavede Kim en forening mere, hvorfor ikke bare et website?

- hvordan han blev modtaget af Scleroseforeningen?

- hvad er Sclerose.info's styrker og svagheder?

Så kan du også høre om Facebook's velsignelser, når man har kognitive problemer, og hvordan Rix pod har fået sin egen gruppe på Facebook - og inviterer alle sine lyttere til også at være med der.

Podcast 25. Attak's

Podcast 25. Attak's

Podcast 25 handler om attaks. Vidste du f.eks. at vi MS-patienter får ca. 10 gange flere attaks end vi selv oplever?

Mød scleroselæge Bjørn Sperling og få svar på bl.a. følgende spørgsmål:

- er der forskel på hvor i hjernen et attak sidder, og hvordan det kommer til udtryk?

- kan man være bedre eller dårligere rustet til at håndtere et attak?

- får man attak fordi "man ikke har taget den med ro"?

Udover et spændende interview kan du også få forklaringen på hvorfor Rix må lave dette podcast fra sin sofa, og hvad han fejler.

Podcast 24. Når mor har MS

Podcast 24. Når mor har MS

Podcast 24 handler om hvordan det er, når mor har MS. Mød søskendeparret Maiken og Katrine, der ærligt fortæller om tiden efter diagnosen, og hvordan familien lever med sygdommen i dag - en sygdom som lægerne mente var en depression i cirka 20 år.

Hør bl.a.:

- hvordan diagnosen var et chock, men også en lettelse for nogen

- hvad sygdommen har betydet for hele familien

- hvordan man tager hensyn, uden at "pakke ind"

Mange scleroseramte oplever at få diagnosen depression, inden de får en neurologisk undersøgelse, der afslører hvad de i virkeligheden fejler. At der i gennemsnit går syv år fra det første symptom til diagnosen stilles, kan for mange betyde, at de må gå i uaceptabelt lang tid med en fejldiagnose.

Podcast 23. Den svære kærlighed

Podcast 23. Den svære kærlighed

Podcast 23 handler om kærlighed. Møde Cathrine som har haft MS siden 1985, men har svært ved at finde en kæreste.

At kærligheden kan være svær for alle, er ikke noget nyt. Men måske er den ekstra svær når man har sclerose? Hør bl.a.:

- Kan man vælge kærligheden fra?

- Er din værdi på det fri marked nedsat?

- Hvad er ægte kærlighed for dig?

Cathrine mener ikke at hun er svær at leve sammen med, eller stiller urimelige krav. Men den berømte prins på den hvide hest skal alligvel indeholde noget ekstra særligt, for at kunne rumme en kæreste med en så alvorlig sygdom. Kigger man på skilsmisseprocenten for MS'ere så er der noget om snakken.

Podcast 22. Snapshots

Podcast 22. Snapshots

I podcast 22 kan du høre MS-snapshots. Du kan møde samtlige medvirkende i Rixpod, siden starten i juni 2007.

Jeg har forsøgt at samle en række indslag, der tilsammen belyser mange sider af det at leve med MS. Hør bl.a. om:

- de kognitive problemer

- det at tackle sygdommen psykisk

- at der også kan være plads til smil og latter

Udsendelsen skulle gerne være lidt som at bladre i et katalog eller en brochure. Godt hvis man gerne vil danne sig et samlet overblik, og måske en opfordring til at gå i dybden. Jeg tror ikke at man på en halv time kan give et fuldstændigt billede af sygdommen, men ved at møde så mange forskellige mennesker med det samme livsvilkår, kan man måske finde sig selv:-) 

Podcast 21. Lars i et vadested

Podcast 21. Lars i et vadested

I podcast 21 kan du møde Lars på 44. Han fortæller ærligt om overgangen fra et liv som IT-chef til "en hjemmegående husmor, der ingengang kan lave mad".

Hør bl.a.:

- om den store kost- og livsstilsændring

- om at være positiv og ikke blive bitter

- ønsket om igen at kunne bruge sine evner fagligt

Det at være nydiagnosticeret har budt på store ændringer for hele familien. Lars indrømmer, med et glimt i øjet, at han også kan være en "irriterende tyran" - og at hans børn bare venter på et omrejsende tivoli. Alligvel føler han at han er heldig og velsignet med gode venner og støtte - men tiden i vadestedet er svær.

Podcast 20. Michael Broksgaard

Podcast 20. Michael Broksgaard

I podcast 20 kan du høre om D-vitamins indflydelse på sclerose. Overlæge Michael Broksgaard fra Hillerød Sygehus bliver interviewet om den seneste forskning.

Hør bl.a.:

- har MS-patienter et lavere d-vitamin-niveau end andre?

- hvad siger forskningen på området og er den tilstrækkelig?

- vil D-vitamin kunne bremse, hindre attaks, specielt hos nydiagnosticerede?

At D-vitamin har en stor indvirken på en lang række sygdomme, og at vitaminet spiller en afgørende rolle når man taler om imunsystemet, ser først nu ud til at gå op for scleroseforskere, og forskningen er inde i det man kalder fase 2 stadiet.

Hvis du vil vide mere om d-vitamin anbefaler jeg Karl Favrbros hjemmeside om emnet. Denne Civilinginør har i mange år forsøgt at gøre opmærksom på emnet relevans for MS-patienter, bl.a. ved at indsamle forskningsresultater:

http://www.kfavrbo.dk/

Podcast 19. Lærke og Søren

Podcast 19. Lærke og Søren

I podcast 19 kan du møde ægteparret Lærke og Søren. Lærke fik MS i år 2000, får Rebif og er ansat i fleksjob. Parret har to voksne børn og bor i nordsjælland.

Jeg var nysgerrig på at interviewe et par, for at høre hvordan de sammen tacklede det at leve med en svær sygdom. Hør bl.a.:

- kan man bestemme over sclerosen?

- hvad har sygdommen ændret i deres liv?

- hvordan de ser på sygdommen og hinanden?

Ægteparret har formået at få sygdommen til at fylde så lidt som muligt i deres forhold og samtidig, at være ærlige og åbne omkring Lærkes begrænsninger i forhold til venner, famile og job.

Og så kan du som altid høre små og store nyheder fra Rix pod, og også hvad du kan forvente dig af udsendelser i efteråret.

Podcast 18. Bjørn Sperling 2

Podcast 18. Bjørn Sperling 2

I podcast nr. 18 kan du igen møde Bjørn Sperling som er overlæge på Hillerød Sygehus. Hør bl.a. om:

- kognitiv rehabilitering

- hvordan MS-patienter dør

- om der er relevant medicin til os der har haft sygdommen længe

- hvordan der kommer mere fokus på kognitive problemer

Til sidst kan du høre, hvorfor Bjørn har sagt op på Hillerød Sygehus, og hvilke omstændigheder en læge må fungere under i dagens sygehusvæsen.

Og så ønsker Rix sine lyttere god sommerferie. Vi lyttes ved d. 3 august 2008:-)

Podcast 17. Karin - kognitive problemer 2.

Podcast 17. Karin - kognitive problemer 2.

I podcast nr. 17 kan du høre om de kognitive problemer. Jeg har besøg af Karin fra Jylland, og sammen diskuterer vi hvordan vi har det med de kognitive udfordringer. Kan du genkende disse situationer, som værende vanskelige?

Bilka & McDonnalds, at lære nye ting, om at glemme tid og sted, navneordssyge, om ikke at gide folk, besvær med rum og retning, det mentale tempo, behovet for at være alene, hæslige familie-komsammener og umulige deadlines.

Hvis du kan genkende en eller flere ting, så har du muligvis kognitive problemer. De rammer ca. 50% af alle scleroseramte, i højere eller mindre grad - efter ca. 10 år fra sygdoms-debuten. Lyt til udsendelsen for at blive klogere på problemerne, men få også dine nærmeste til at lytte, hvis du gerne vil kunne sige: "Så er det altså ikke mig der er blevet vanvittig!"


Podcast 16. Connie - om at få mere mod

Podcast 16. Connie - om at få mere mod

Det at få MS og på kort tid havne i en kørestol, og enda pga. en lægefejl, tog ikke modet fra Connie. Tværtimod blev det startskudet til en lang række forandringer, og i sidste ende et bedre liv.

Lyt bla. til:

- om det er et tegn på styrke ikke at ville være svag?

- om at blive skilt og score sin fysioterapeut

- om at springe ud som lesbisk

Det pludseligt at være bundet til en kørestol og være afhængig af andres hjælp 24 timer i døgnet, behøver ikke at være begyndelsen til enden. Hør hvordan Connie vendte situationen til noget positivt, og fik modet til at ændre på en lang række faktorer i sit liv.

Så kan du høre korte nyheder om stort og småt, og selvfølgelig det fjerde og sidste afsnit af føljetonen: Sov godt

Podcast 15. Energibomben Ib

Podcast 15. Energibomben Ib

Ib på 37 er den livsglade energibombe i podcast nummer 15. Hun har haft sygdommen i 8 år, og forløbet har været både op og ned.

Med en stærk tro på alt hvad der er åndeligt, alternativt og positivt, har hun fået sat skik på sit liv.

Lyt bl.a. til:

- hvad er sundhed for dig?

- har sygdommen forandret dig? 

- er du en lykkelig handikappet? 

- dyreforsøg til MS-forsøg er det OK?

Hør Rix og Ib interviewe hinanden i en stemning præget af fis og ballade, men også med en respekt for det tunge emne og de spørgsmål det afføder. 

Hør også små nyheder og tredie og næstsidste afsnit af føljetonen, Sov godt.

Podcast 14. Claus, sen MS

Podcast 14. Claus, sen MS

Claus på 47 er hovedpersonen i podcast nummer 14. Han fik diagnosen for ca. et år siden, men trods det sene tidspunkt har sygdommen været temmelig agressiv. 

Hør om den vanskelige omstilling fra et liv i overhalingsbanen, til et singel-liv uden arbejde.

Lyt bl.a. til:

- den følelsesmæssige reaktion

- de kognitive forandringer

- om at være konsekvent

Du kan også høre en mini-opfølgning på et tidligere podcast om symptombehandling. Rix fortæller om hvordan det går med D-vitamin og om hvordan det går fremad med søvnproblemerne - der er grund til håb!


Og så kan du høre andet afsnit af føljetonen, Sov godt.

Podcast 13. Drastiske beslutninger

Podcast 13. Drastiske beslutninger

Podcast nummer 13 er et interview med Jette Bay, som mange måske kender fra hendes arbejde i Scleroseforeningen. Her fortæller hun åbent om den svære tid i forbindelse med diagnosen.

Hør bl.a. om:

- ikke at være i stand til selv at spise

- en række drastiske beslutninger der ændrede hendes liv

- om at forestille sig "worst case", og hvordan hun ville tackle den

Du kan også lytte til første afsnit i en ny føljeton, ved navn: Sov godt! Det er historien om Rix's indlæggelse på et søvnlaboratorium, for at fastslå årsagen til hans søvnproblemer. En historie der både er kritisk, men også morsom.

Podcast 13 er ca. 10 minutter længere end normalt.

Podcast 12. Rix om sin sclerose

Podcast 12. Rix om sin sclerose

I det tolvte podcast kan du lytte til Rix, der fortæller om sin sclerose i en radioudsendelse fra 2004. Udsendelsen kom lidt bag på mig, da det slet ikke var meningen at jeg skulle være gæst. 

Hør bl.a. om:

- de første symptomer

- reaktionen på diagnosen

- den hæslige rygmarvsundersøgelse

- flammen der blæste ud, men kom igen

Så er der også resultater fra min to brugerundersøgelser; Søvnbesvær & Hjælp Rixpod til at blive bedre. Og så får du en forsmag på, hvad de næste fire podcast vil handle om.

Husk, at hvis du vil høre hele den to timer lange radioudsendelse, så kan du finde den i arkivet Media, på hjemmesiden.

Podcast 11. Forskning

Podcast 11. Forskning

I podcast nr. 11 kan du lytte til anden afdeling af interviewet med overlæge Mads Ravnborg fra Roskilde Sygehus. Interviewet handler om forskning. Hør bl.a.:

- hvor langt vi er fra at have fundet en kur

- Tysabris effekt og de langsigtede perspektiver

- forskningsverdens indbyggede mangel på logik

I podcastet kan du også høre om en undersøgelse fra USA om dårlig søvnkvalitet, hos de sclerosepatienter der lider af sclerosetræthed. Holdningen blandt læger er ellers den at dårlig søvnkvalitet ikke er forbundet til MS.

Og så kan du også spille symptom-bingo med Rix pod!

Podcast 10. Ny med MS

Podcast 10. Ny med MS

I det tiende podcast kan du høre om at være ny med MS. Mød Henrik på 37 som har oplevet mange forandringer, siden han fik diagnosen i december 2004.

 Hør bl.a.:

- at et fleksjob ikke holder for evigt

- om at lære at tackle sclerosetræthed så man ikke brænder ud

- at sygdommen også kan være en udfordring for parforholdet

I podcastet kigger jeg også både tilbage og frem, og vil gerne have lytternes input til, hvordan Rixpod kan blive en succes - også i fremtiden.

Tag Rix's brugerundersøgelse her: 10 ? fra Rixpod

Podcast 9. Kunsten at give en diagnose

Podcast 9. Kunsten at give en diagnose

Podcast nr. 9 handler om kunsten at overbringe en diagnose. Du kan høre et interview med scleroselæge Mads Ravnborg fra Roskilde Sygehus. 

 Hør bl.a.:

- at situationen også kan være vanskelig for en læge

- om de omstændigheder der som minimum skal være til stede

- om balancen mellem at give information og håb

Mads er en af de førende specialister på scleroseområdet i Danmark, men ud over det er han også et behageligt menneske at side overfor, hvad enten man er patient eller interviewer.

Læs også Scleroseforeningens plan: 15 punkter til planen for den gode rehabilitering.

Podcast 8. MS og identitet

Podcast 8. MS og identitet

Det ottende podcast handler om identitet. Er du stadig den samme person som dengang du var rask, eller har sygdommen gjort dig til en ny person. Og hvad med omgivelserne? Behandler de dig anerledes end du selv føler dig? 

Jeg interviewer 23-årige Mia Gramkow, der har MS og læser filosofi og retorik på Københavns Universitet. Hør bl.a.:

- hvor svært det er at blive anerkendt som den hun er

-om at finde fælleskab i en flok der er meget forskellig fra hende

-om retten til stadig at bidrage positivt til omverden, på trods af et handicap

Mia er en fighter, og på trods af 25 attaks vil hun ikke opgive sit studie og søge om pension - selvom mange i hendes omgivelser ville ønske at hun gjorde det. I podcast 8 kan du også høre om ny interesse fra medicinalindustrien, i forhold til podcast til sclerosepatienter.

Podcast 7. Symptom-lindring

Podcast 7. Symptom-lindring

Det syvende podcast er ikke et bærende interview, men en masse små indslag under overskriften - symptom-lindring. 

Hør bl.a.:

- god statistik fra Rix pod

- nyt om kognitiv rehabilitering + interview med Jette Bay

- nyt om: D-vitamin, fysioterapi, Melatonin, Marionol & hash

- interview med Susanne om hendes erfaringer med Marinol

Ud over disse hovedpunkter kan du høre lidt om et positivt møde for nydiagnosticerede i Scleroseforeningen, og du kan også stifte bekendtskab med en tilfreds bruger af chat-siden www.sclerosesnak.dk

Podcast 6. Om stress og panikangst

Podcast 6. Om stress og panikangst

I det sjette podcast kan du høre om hvordan jeg i sommeren 2002 gik ned med stress og fik panikangst. Hør bl.a.:

- hvor hurtigt hjernen kan gå i stykker

- om ikke at kunne sove i tre døgn

- om hvordan jeg langsomt vendte tilbage til livet


Mange sclerosepatienter kender til stress, eller frygter at få det, da man har stress under mistanke for at være en udløsende faktor ved MS-attak. Derfor har jeg valgt at fortælle min historie.

Lyt også til gode nyheder og en opfordring til at skrive dig på min mailingliste, så du får en mail, når der kommer et nyt podcast.

Podcast 5. Om Scleroseforeningen

Podcast 5. Om Scleroseforeningen

I det femte podcast kan du høre et interview med Erik Jensen der er afdelingschef i Scleroseforeningen. Hør bl.a.:

- hvad Erik mener er de vigtigste arbejdsområder for foreningen

- hvilke udfordringer Scleroseforeningen står over for

- hvad de kan blive bedre til


Du kan også høre mine to store ønsker til Scleroseforeningen, samt en masse små gode nyheder - samt naturligvis hvad fremtiden kommer til at handle om i Rix pod.

Podcast 4. En virkelig hård tur

Podcast 4. En virkelig hård tur

I det fjerde podcast kan du høre et interview med Annelise Asbjerg, som fik diagnosen sclerose i 1997. Hør bl.a.:

- hvor hurtigt det kan gå ned af bakke, når MS er meget aggressiv

- hvordan hun tacklede hele forløbet

- om at rejse sig fra en kørestol igen

Annelise gennemgik forvandlingen fra almindelig rask til næsten blind kørestolsbruger på få måneder. Ved hjælp af medicin, genoptræning og et utroligt humør kom hun "op på hesten" igen.

Du kan også høre lidt om planerne for fremtidige udsendelser, og om et nyt og spændende samarbejde med Scleroseforeningen.


Hvordan tacklede du den første tid med diagnosen? Klik her

Podcast 3. Gammel ven med MS

Podcast 3. Gammel ven med MS

Lyt til det tredie podcast som er et interview med gøgleren og tusindekunstneren Jakob Vejleskov. Jakob og jeg var venner og fik begge diagnosen næsten samtidig. Hør bl.a.:

- hvorfor vi mistede kontakten

- om at få diagnosen

- om at tackle livet med sclerose

Podcastet er forholdsvis langt, ca 33 minutter, og er ikke så meget et interview som en samtale mellem to gamle venner, om alt det vi har til fælles - og der hvor vi adskiller os fra hinanden.


Har du mistet venner pga. sclerosen? Klik her

Podcast 2. Kognitive problemer

Podcast 2. Kognitive problemer

Lyt til det andet podcast der handler om kognitive problemer. Hør bl.a.:

- hvad kan kognitive problemer være?

- interview med psykolog Agnete Jønsson om kognition

- hvilke problemer er de værste for dig?

- interview med overlæge Bjørn Sperling, med gode nyheder om kognitiv genoptræning

- Ib's verdenshjørne


Hvilket kognitivt problem er det største for dig? Klik her

Podcast 1. Hvorfor podcast?

Podcast 1. Hvorfor podcast?

Lyt til det første podcast i serien. Du kan bl.a. høre:

- lidt om mig, min situation og sygdom.

- hvorfor jeg laver podcast og hvad du kan vente dig

- interview med Søren Friis om det at være en tørlagt alkoholiker

- hvad der kommer i næste udsendelse

- Ib's verdenshjørne


Hvilket fremtidigt emne tænder du mest på? Klik her